“Come si cura la Neurofibromatosi?”
Lo scopriremo insieme ai nostri ospiti provenienti da diversi centri NF italiani
Martedì 28 Febbraio alle ore 18 presso la sede storica del Palazzo della Salute di Padova in via San Francesco 90.
28 febbraio 2023 – Linfa nella giornata del Malato Raro
Il 28 febbraio, l’associazione Linfa celebra la giornata dedicata al malato raro organizzando presso lo storico Palazzo delle Salute di Padova, un salotto in diretta video e dal vivo tutto dedicato all’informazione. Saranno intervistati alcuni centri di eccellenza italiani di Roma, Padova, Trieste e S. Giovanni Rotondo sulle modalità di diagnosi, assistenza e terapia delle neurofibromatosi.
Come sempre, i protagonisti degli eventi organizzati da Linfa sono loro: i malati ed i loro parenti, ai quali viene data la possibilità di porre in diretta, domande agli ospiti su argomenti critici quali i protocolli di assistenza, nuove modalità di trattamento e ricerca scientifico/clinica.
Le neurofibromatosi di tipo 1 e 2, sono sindromi genetiche rare che colpiscono 1/2500 e 1/ 33000 rispettivamente. Sono definite sindromi predisponenti tumori perché nei pazienti NF1 ed NF2 c’è un’alta probabilità di avere nel corso della vita tumori a carico del sistema nervoso centrale e periferico e in altri distretti corporei.
Data la complessità clinica delle neurofibromatosi, i pazienti necessitano di una assistenza multidisciplinare ed equamente accessibile a livello territoriale oltre che a terapie mirate, sia chirurgiche che farmacologiche.
In questa giornata del malato raro, sarà fatto il punto sulle nuove sfide scientifiche ed organizzative da intraprendere in futuro per migliorare la qualità di vita delle persone affette dalle malattie rare in tutta Italia.
Modererà la giornalista Micaela Faggiani.
Ospiti
Dott.ssa Irene Bruno
Unità di Malattie Metaboliche e Rare presso l’IRCCS Burlo Garofolo
Dott.ssa Antonella Cacchione
Unità di Neuro-oncologia Pediatrica, Dipartimento Onco-ematologia, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma.
Dott.ssa Angela Mastronuzzi
Dipartimento Onco-ematologia, Terapia Cellulare, Terapie Geniche e Trapianto Emopoietico, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Dott.ssa Carmela De Meco
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza
Dott.ssa Elisabetta Viscardi
Onco-ematologia Azienda Ospedaliera di Padova
All’evento è possibile partecipare in streaming e in presenza.
Per prenotare il posto in presenza chiamare lo 320 2222568
O scrivere una mail a: info@associazionelinfa.it
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