In riferimento alle domande che riceviamo da pazienti e loro famigliari circa informazioni sul vaccino COVID-19 in pazienti con Neurofibromatosi di tipo 1 e 2 pubblichiamo la traduzione del documento "Summary of the view…
Il 26 settembre 2021 torna la Maratona di Padova! Dopo un anno così difficile siamo felicissimi di poter aderire e ripetere insieme questa bella iniziativa di solidarietà e sport e non vediamo l'ora…
La Presidente di Linfa, Federica Chiara, ha illustrato durante l'Assemblea Soci Linfa 2021 del 20/06/2021 i progetti scientifici e sociali dell’Associazione confrontandosi con le famiglie sulla strategia di Linfa del futuro.
Proseguiamo con la condivisione dei contributi scientifici messi a disposizione durante l’Assemblea Soci Linfa 2021 del 20 Giugno: ecco il video dell'intervento del dott. Enrico Opocher (attualmente all’ospedale Great Ormond Street di Londra), oncologo, dedicato…
Durante l’Assemblea Soci Linfa 2021 del 20 Giugno abbiamo avuto il piacere di ascoltare una professionista nella NF1, la dott. ssa Viscardi (UOC Oncoematologia, Azienda Ospedaliera di Padova) che già conoscete per precedenti…
Sappiamo dalle vostre lettere che molti di voi ora si stanno domandando quando anche gli adulti con neurofibromi plessiformi potranno essere curati con il Koselugo, recentemente approvato anche in Europa (dall’EMA) ed in Italia (AIFA).
Con…
Cosa è la Neurofibromatosi di tipo 2? Una persona su 25.000 (si dice incidenza 1/25.000) nasce con mutazioni a carico di un gene sul cromosoma 22 che codifica per una proteina molto importante:…
Neurofibromatosi di tipo 1 e neurofibromi plessiformi: Selumetinib approvato in Europa per i pazienti pediatrici
Primo farmaco approvato per trattare i neurofibromi plessiformi correlati alla neurofibromatosi di tipo 1, una rara e…
Il 20 giungo si è tenuta l’Assembla Soci Linfa 2021: anche quest’ anno è stato un successo! Nonostante la pandemia avesse imposto la distanza fisica fra Linfa e famiglie, siamo riusciti negli intenti che ci…
Domenica 20 giugno 2021 a partire dalle ore 10.30 è convocata l’Assemblea Ordinaria dei Soci dell’Associazione Linfa 2021.
L’assemblea è aperta a tutti coloro, Soci e non Soci, che sono interessati ad approfondire…