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In questi giorni molti pazienti ci scrivono per chiedere informazioni in merito al vaccino anti covid-19 e all'opportunità di eseguirlo per le persone che convivono con le neurofibromatosi. Possiamo dirvi che al momento…

È disponibile online una nuova indagine Rare Barometer sul futuro delle malattie rare. E' possibile accedere al sondaggio online qui Rispondere al sondaggio richiede circa 15 minuti e sarà possibile farlo fino al…

Rebecca Albarani, amica e sostenitrice di Linfa, racconta a Il Messaggero la sua storia di mamma single di Elisa, 6 anni e Daniele, 4 anni e il suo Natale  da sola con i…

Riprendiamo le attività del nuovo anno mettendo al centro i pazienti rari con la giornata più importante dell'anno. L'appuntamento con Rare Disease Day 2021 - Giornata delle Malattie Rare è per il 28…

Carissime/i, quest'anno abbiamo dovuto affrontare molte difficoltà ma nonostante il Covid-19 abbia cambiato le nostre vite, abbiamo sentito ancora più forte la vicinanza di chi, come voi, è rimasto al nostro fianco. Grazie,…

Dal 10 al 12 dicembre la città di Rotterdam nei Paesi Bassi ha ospitato in forma virtuale il Congresso Europeo 2020 sulle Neurofibromatosi. Come di consueto e di caratteristico dei congressi NF,…

Carissima/o, Come stai? Come stai vivendo questa situazione di grande incertezza? Lo sappiamo, questi sono momenti difficili e quello che ci dà la forza per continuare la nostra missione è un po’…

Il Registro dei pazienti NF è un database online, un sito web sicuro in cui le persone affette dalle neurofibromatosi possono assumere un ruolo attivo nella ricerca di trattamenti migliori per tutte le…

Hack for NF, un hackathon per la ricerca sulla neurofibromatosi ospitato dalla Children's Tumor Foundation di cui avevamo già parlato, ha annunciato oggi i vincitori dell'evento virtuale 2020 che ha riunito per sei…