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Aggiornamento sul servizio ProntoLINFA

Il servizio di ProntoLINFA è nato alcuni anni fa in affiancamento allo storico LINFAline (seguito dalla genetica medica di Padova e dai suoi medici) per fornire a malati, famiglie o quanti ne fossero interessati informazioni di tipo generale, notizie legate all’associazione e ai suoi servizi, dare consigli… una “voce amica”, non medica, ma che conosce la NF e le sue difficoltà nel vivere quotidiano. Le telefonate, cui rispondo con la collaborazione della mia famiglia, sono diverse e le richieste riguardano, nella maggior parte dei casi, la necessità di convivenza con la NF e la possibilità di avere aiuti e/o agevolazioni legate alla malattia (esempio invalidità o esenzione), problematiche legate alla ricerca di un lavoro adeguato alle difficoltà della persona, il mondo della scuola. Ad alcune di queste richieste è possibile dare un consiglio, altre invece non sono risolvibili poichà© la nostra “compagna di vita” non è riconosciuta come malattia invalidante. Per quanto riguarda il mondo della scuola cerco di suggerire le strategie più idonee per essere d’aiuto agli studenti da un punto di vista didattico e suggerisco le strade “burocratiche” da intraprendere perchà© gli eventuali aiuti concessi siano riconosciuti ufficialmente e quindi validi anche in sede di esami di stato. Talvolta alcuni mi chiedono di attività divulgative o pubblicitarie, aspetti di cui si occupa la segreteria; in questi casi o faccio da tramite o fornisco i recapiti telefonici e di e-mail della segreteria o della presidenza. Numerose sono anche le richieste di informazioni e consigli di tipo medico o su cure sperimentali di cui gli utenti trovano notizie in internet, per questo tipo di richieste, non essendo di mia competenza l’area medica, rimando al servizio di LINFAline. Capita spesso di risentire più volte le stesse persone per aggiornamenti sulla loro situazione o, a volte, anche per un saluto. ProntoLINFA ha degli orari “ufficiali” che sono il martedì tutto il giorno e il giovedì pomeriggio, ma succede frequentemente di ricevere telefonate anche in altri giorni ed orari cui si risponde comunque, se possibile.

Elena Raffagnato