Gli stessi diritti e le stesse opportunità degli altri cittadini europei: questo chiede Eurordis per i malati rari nel suo position paper, contributo per migliorare la vita dei malati rari e delle loro famiglie.
Si è tenuta a Bucarest (Romania) il 17 e 18 maggio u.s. l’Assemblea Generale di Eurordis-Rare Diseases Europe, federazione europea che riunisce 800 associazioni di pazienti provenienti da 70 Paesi.
Sono circa 30 milioni i cittadini europei che vivono con una malattia rara: per queste persone e per le loro famiglie Eurordis chiede un’assistenza globale entro il 2030.
Il documento completo si intitola “Accesso all’assistenza centrata sulla globalità della persona per non lasciare indietro nessuno: un contributo per migliorare la vita dei malati rari e delle loro famiglie” ed è disponibile anche in italiano.
E’ un appello che nasce direttamente dai bisogni quotidiani non soddisfatti delle persone che vivono con una malattia rara e dei loro familiari, spesso i principali prestatori di assistenza, e cerca di offrire proposte e raccomandazioni su come realizzare un’assistenza globale per le malattie rare, che tenga conto degli aspetti clinici ma anche di quelli sociali.
Nel documento firmato dal presidente Terkel Andersen e dal direttore generale Yann Le Cam si conferma la volontà di sostenere i paesi europei nell’attuazione dei Piani nazionali per le malattie rare, del Pilastro europeo dei diritti sociali, della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e degli Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile stabiliti dalle Nazioni Unite.
Trasformare l’assistenza globale in una realtà per le persone affette da una malattia rara
Sono tre i pilastri considerati necessari per garantire un’assistenza globale per i malati rari:
- servizi sociali adeguati e politiche di qualità;
- assistenza integrata colmando il divario fra l’assistenza sanitaria e quella sociale;
- pari diritti e pari opportunità.
Per realizzare questi macro obiettivi nel suo contributo Eurordis lancia queste dieci raccomandazioni:
- Fare pieno uso degli strumenti dell’UE e delle Reti europee per attuare l’assistenza integrata e
centrata sulla globalità della persona per le malattie rare. - Creare a livello nazionale un contesto politico favorevole all’assistenza globale per le malattie
rare. - Raccogliere e diffondere conoscenze e buone pratiche per garantire che i bisogni dei malati rari e dei loro carers siano adeguatamente affrontati dai servizi specializzati e convenzionali.
- Attuare meccanismi specifici che garantiscono la prestazione di assistenza integrata per le
malattie rare. - Garantire un coinvolgimento significativo delle associazioni e dei rappresentanti dei malati rari nella progettazione e nell’attuazione di politiche e servizi.
- Attuare misure specifiche che garantiscano l’accesso dei malati rari e dei carers a servizi sociali adeguati e alla protezione sociale.
- Garantire il riconoscimento e un adeguato indennizzo per le invalidità delle persone affette da
una malattia rara. - Creare le condizioni necessarie affinché i malati rari e i loro carers abbiano accesso a
un’occupazione adeguata e sostenibile. - Sviluppare meccanismi specifici che potenzino ruolo e capacità dei malati rari e dei carers, in
collaborazione con le associazioni dei pazienti, sia nella fase progettuale che in quella di
attuazione. - Eliminare ogni tipo di discriminazione per garantire ai malati rari l’accesso a opportunità
sociali, lavorative, formative e di svago su un piano di parità con gli altri cittadini.
Eurordis e i suoi membri stanno invitando l’Unione Europea, tutti i Paesi europei e tutte le parti interessate nel settore sanitario e sociale, a diffondere questo nuovo documento e ad agire in base alle sue dieci raccomandazioni.
Come associazione di pazienti che opera prevalentemente sul territorio italiano riteniamo molto importante la raccomandazione che richiama i singoli stati a creare a livello nazionale un contesto politico favorevole all’assistenza globale per le malattie rare.
In particolare Eurordis chiede che tutti i piani nazionali per le malattie rare includano disposizioni per consentire alle persone affette da una malattia rara e ai carers di accedere tempestivamente a un’adeguata assistenza socio-sanitaria integrata, a servizi sociali e protezione sociale.
Tra questi si pone l’attenzione anche alle associazioni nazionali per le malattie rare, in quanto organizzazioni della società civile impegnate nella progettazione, attuazione e monitoraggio di politiche e servizi.
In un altro punto interessante del documento Eurordis auspica un coordinamento e un approccio multidisciplinare della politica che coinvolga i ministeri della salute, della previdenza sociale, del lavoro, dell’istruzione e della ricerca. Dovrebbero essere creati gruppi di lavoro interministeriali e istituiti bilanci condivisi tra i ministeri.
Non lasciare indietro nessuno!
Le persone affette da una malattia rara hanno il pieno diritto di essere integrate in una società che non lascia indietro nessuno, non devono essere discriminate ma avere parità di trattamento ed opportunità in materia di occupazione, protezione sociale, istruzione accesso a tutti i beni e servizi disponibili al pubblico come è garantito dalla legislazione europea e nazionale contro ogni forma di discriminazione basata sullo stato di salute o disabilità.
Anche il nostro impegno quotidiano a sostegno delle persone affette da neurofibromatosi segue il cammino intrapreso a livello europeo e grazie all’aiuto di tutti voi riusciremo a fare grandi cose!
