La giornata mondiale del 28 febbraio è dedicata ai malati rari e offre ogni anno a tutti i cittadini l’opportunità di partecipare ad un’azione globale di sensibilizzazione delle parti politiche, del mondo della ricerca, delle aziende farmaceutiche e degli operatori sanitari sul tema delle malattie rare e su quello che significa essere un malato raro.
Con la nostra azione vogliamo dare voce e volto alle persone che affrontano malattie imprevedibili ed invalidanti come le NF e affermare con forza il loro diritto ad un’assistenza sanitaria di qualità.
Nel mondo ci sono più di 6.000 malattie rare diverse, 30 milioni di persone che convivono con una malattia rara in Europa, 300 milioni nel mondo ma attualmente non sono disponibili cure o trattamenti per la maggior parte dei pazienti.
L’evento è coordinato a livello europeo da Eurordis, la voce dei pazienti rari in Europa, organizzazione non governativa di cui siamo membri che rappresenta 869 associazioni di pazienti in 71 paesi e di cui facciamo parte dal 2020. In Italia la giornata è coordinata da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, di cui Linfa è membro dal 2019.
E’ stato lanciato per la prima volta il 29 febbraio 2008, una data “rara” che accade solo una volta ogni 4 anni e da allora si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio, un mese che ha un numero “raro” di giorni.