Attività di informazione e sensibilizzazione
Uno dei nostri obiettivi è promuovere nella società la conoscenza delle neurofibromatosi (che comprendono NF1, NF2 e Schwannomatosi), per favorire l’inclusione delle persone che ne sono affette e per migliorare la loro qualità di vita.
Per raggiungere questo obiettivo ci impegniamo ogni giorno a svolgere una costante attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e della comunità medico-scientifica sulla malattia e sulle problematiche ad essa connesse; con altre associazioni aderiamo inoltre ad importanti campagne a livello europeo e mondiale perché l’unione fa la forza!
Per raggiungere sempre più persone promuoviamo la collaborazione con associazioni nazionali (ANF OdV e Ananas Onlus), europee (Eurordis, la voce dei malati rari in Europa) ed internazionali (Children’s Tumor Foundation).
Due date sono fondamentali per noi e per i pazienti che rappresentiamo:
Campagna Shine a light on NF
Giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi
Per la comunità di pazienti NF, in Italia e nel mondo, maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle neurofibromatosi perché il 17 maggio si celebra la giornata internazionale dedicata a questa sindrome genetica rara, ancora poco conosciuta.
Per dare voce ai pazienti italiani ogni anno aderiamo all’iniziativa internazionale chiamata “Shine a light on NF” (Accendi una luce sulla NF), organizzata da Children’s Tumor Foundation a livello mondiale e chiediamo a tutte le istituzioni italiane di illuminare con una luce blu (o blu e verde) un edificio pubblico rappresentativo la sera del 17 maggio.
Si tratta di un momento estremamente significativo in cui tutti i componenti di Linfa, i malati e le loro famiglie mettono in campo le energie migliori per sensibilizzare la società , le istituzioni, la comunità scientifica su questa malattia genetica che in Italia colpisce più di 20.000 persone – nel mondo 2 milioni di persone – e che ha un’incidenza maggiore di fibrosi cistica e distrofia muscolare messe insieme.
Crediamo che sia importante mobilitarsi a tutti i livelli, locale, nazionale ed internazionale, per infondere speranza nelle persone con neurofibromatosi, per far comprendere a tutti le difficoltà che vivono ogni giorno i pazienti e per diffondere l’importanza del sostegno costante alla ricerca scientifica che sta cercando una cura.
Giornata delle Malattie Rare
Anche noi aderiamo ogni anno alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare al fianco dei pazienti con neurofibromatosi perché raro non significa sconosciuto!
La giornata mondiale del 28 febbraio è dedicata ai malati rari e offre ogni anno a tutti i cittadini l’opportunità di partecipare ad un’azione globale di sensibilizzazione delle parti politiche, del mondo della ricerca, delle aziende farmaceutiche e degli operatori sanitari sul tema delle malattie rare e su quello che significa essere un malato raro.
Con la nostra azione vogliamo dare voce e volto alle persone che affrontano malattie imprevedibili ed invalidanti come le NF e affermare con forza il loro diritto ad un’assistenza sanitaria di qualità.
Nel mondo ci sono più di 6.000 malattie rare diverse, 30 milioni di persone che convivono con una malattia rara in Europa, 300 milioni nel mondo ma attualmente non sono disponibili cure o trattamenti per la maggior parte dei pazienti.
L’evento è coordinato a livello europeo da Eurordis, la voce dei pazienti rari in Europa, organizzazione non governativa di cui siamo membri che rappresenta 869 associazioni di pazienti in 71 paesi e di cui facciamo parte dal 2020. In Italia la giornata è coordinata da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, di cui Linfa è membro dal 2019.
E’ stato lanciato per la prima volta il 29 febbraio 2008, una data “rara” che accade solo una volta ogni 4 anni e da allora si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio, un mese che ha un numero “raro” di giorni.
