Congressi scientifici sulle neurofibromatosi
Tra le azioni più importanti che Linfa mette in campo c’è l’organizzazione e la partecipazione a congressi scientifici, intesi come luoghi di condivisione di scoperte e di nuove terapie nella lotta alle neurofibromatosi.
Congressi internazionali
L’evento scientifico più rilevante sulle neurofibromatosi a livello internazionale è il Congresso della Children’s Tumor Foundation (CTF), fondazione statunitense nata per trovare una terapia per i pazienti con NF1, NF2 e Schwannomatosi, che ogni anno raduna scienziati e medici che si battono in tutto il mondo per sconfiggere le neurofibromatosi e per dare una speranza di cura ai 2,5 milioni di persone che ne sono affette.
Dal 2016 gli scienziati che Linfa sostiene all’Università degli Studi di Padova, Prof. Andrea Rasola e Dr.ssa Federica Chiara, rispettivamente responsabili dei progetti “Togliamo energia al tumore” e “Una sfida per la vita”, partecipano alla NF Conference di CTF presentando con successo i risultati delle loro ricerche alla comunità scientifica e medica mondiale.
In particolare ricordiamo la relazione dal titolo “Shutting your TRAP to kill neurofibromas? The oncogenic role of the mitochondrial chaperone TRAP1 in NF1” che il Prof. Andrea Rasola ha presentato al congresso CTF del 2017. Il team di ricerca, coordinato dal Prof. Rasola presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova e finanziato da LINFA, AIRC (Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro), dal Neurofibromatosis Therapeutic Acceleration Program della Johns Hopkins University di Baltimora, USA, e dalla stessa Children’s Tumor Foundation, ha studiato la proteina TRAP1, particolarmente attiva nei tumori NF1 e responsabile della trasformazione delle cellule NF1 in cellule tumorali attraverso il blocco del loro processo di respirazione. Lo studio è apparso alla comunità scientifica particolarmente importante poiché offre la possibilità di sviluppare terapie anti-neoplastiche altamente selettive per i pazienti di NF1, attraverso l’identificazione di inibitori di TRAP1. Bloccando infatti questa proteina, le cellule tornerebbero a respirare normalmente rendendo impossibile lo sviluppo dei tumori.
Congressi in Italia
Linfa svolge anche un’altra importante azione divulgativa e di aggregazione per tutta la comunità di pazienti, di medici e ricercatori: organizza congressi scientifici ed altri eventi di sensibilizzazione in Italia, veri e propri incontri a dialogo aperto fra scienziati, clinici e pazienti in Italia.
Tra questi ricordiamo:
- Pazienti rari in cerca d’autore. Vanessa Scalera con Linfa nella lotta contro le neurofibromatosi che si è tenuta il 22 febbraio 2020 a Padova. In questa giornata speciale di dialogo tra pazienti, medici e scienziati l’attrice Vanessa Scalera, protagonista della fiction Rai Imma Tataranni, sostituto procuratore, è diventata ufficialmente la testimonial di Linfa e di tutti i pazienti che lottano contro le neurofibromatosi. I protagonisti dell’evento sono stati i pazienti che hanno condiviso momenti non facili della loro vita dimostrando al contempo grande coraggio e speranza nel futuro.
- Pazienti rari in cerca d’autore. Vanessa Scalera con Linfa nella lotta contro le neurofibromatosi che si è tenuta il 22 febbraio 2020 a Padova. In questa giornata speciale di dialogo tra pazienti, medici e scienziati l’attrice Vanessa Scalera, protagonista della fiction Rai Imma Tataranni, sostituto procuratore, è diventata ufficialmente la testimonial di Linfa e di tutti i pazienti che lottano contro le neurofibromatosi. I protagonisti dell’evento sono stati i pazienti che hanno condiviso momenti non facili della loro vita dimostrando al contempo grande coraggio e speranza nel futuro.
- Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura delle neurofibromatosi che si è tenuto a Padova il 28 febbraio 2019, giornata dedicata alle malattie rare
Non manca poi la partecipazione di Linfa a congressi scientifici sulle neurofibromatosi organizzati dai centri di riferimento sulle NF presenti su tutto il territorio italiano, in collaborazione con le altre associazioni che in Italia si occupano di neurofibromatosi, Ananas Onlus e ANF OdV.
Tra tutti gli appuntamenti a cui Linfa ha partecipato con grande entusiasmo vorremmo ricordare il congresso organizzato dai nostri amici di Ananas Onlus, “Approccio multidisciplinare alle malattie rare: esperienza dei centri di riferimento per le neurofibromatosi” che si è tenuto a Roma a novembre del 2017. Il tema conduttore del convegno è stata l’applicazione dell’organizzazione “a rete” quale strumento di risposta a patologie rare, complesse e dal carattere fortemente multidisciplinare come le neurofibromatosi. Si è parlato delle reti di specialisti di cui si deve dotare un centro di riferimento per la specifica patologia e delle reti regionali per le malattie rare, che sono la struttura portante del servizio sanitario nazionale per la diagnosi, la terapia e l’assistenza dei pazienti affetti da patologie rare come la NF.
L’impegno in Europa
E’ grande il lavoro che Linfa sta portando avanti anche a livello europeo per fare rete e dare un aiuto concreto a tutti i pazienti.
Nel 2016 è stato organizzato dalla nostra associazione ad Abano Terme (Pd) il convegno “European Neurofibromatosis Meeting” che ha visto alternarsi scienziati, medici e associazioni di pazienti di tutta Europa, che si sono fatte portavoce delle istanze dei malati rari riconoscendo l’importanza di andare avanti uniti per il benessere di tutte le persone con NF.
L’impegno europeo di Linfa si realizza attraverso la collaborazione diretta con le organizzazioni europee che si occupano di NF, in particolare l’associazione inglese CTT, Childhood Tumour Trust
Nel 2020 Linfa è entrata a far parte di Eurordis, federazione di associazioni che rappresenta 894 organizzazioni di malati rari in 72 paesi, che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.
Mettendo in contatto tra loro pazienti, famiglie e associazioni, Eurordis riunisce tutte le parti interessate e mobilita l’intera comunità delle malattie rare, amplificando la voce dei pazienti e contribuendo a definire la ricerca, le politiche e i servizi per i pazienti.