“Dal Laboratorio alla Farmacia” e all'Assemblea annuale dei Soci che si terrà il 14 maggio 2023 dalle ore 09.00 alle ore 16.30. Con l'occasione dei festeggiamenti del 30° anniversario di Linfa, abbiamo organizzato un’occasione unica per parlare…
Un regalo per una PASQUA SOLIDALE, una Pasqua per donare speranza alle persone affette da Neurofibromatosi e per regalare dolcezza a chi lo riceve. Siamo al lavoro per prepararvi le nostre piccole mascotte,…
“Come si cura la Neurofibromatosi?” Lo scopriremo insieme ai nostri ospiti provenienti da diversi centri NF italiani Martedì 28 Febbraio alle ore 18 presso la sede storica del Palazzo della Salute di Padova in…
“U N A S F I D A P E R L A V I T A ”: adotta un ricercatore!
Ci sono 2000 persone solo in Veneto con la neurofibromatosi ed almeno la metà sono bambini.
Una parte di…
Il panorama dei neurofibromi plessiformi (PN) associati a NF1 è finalmente ad una svolta. Medici e famiglie a brevissimo potranno contare su un’arma in più, ovvero Koselugo, il farmaco di recente approvato dagli…
I PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali)
Di che cosa ha diritto una persona affetta da malattia rara?
Forse non tutti sanno che esistono i "Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali" o PDTA. I Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA)…
Pillole dal congresso europeo delle neurofibromatosi di Manchester
E’ in corso negli Stati uniti la sperimentazione di una gel per la cura dei neurofibromi cutanei.
Lo annuncia Gerd Kochendoerfer, PhD della casa farmaceutica NFlection…
Nella quarta puntata di "Neurofibromatosi: parliamone!" si discuterà dei "problemi ortopedici della Neurofibromatosi".
A mettere a vostra disposizione la competenza, la professionalità e l'umanità, il Dott. Marco Carbone, uno specialista di riferimento per…