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Chi siamo

Organizzazione di volontariato

Associazione LINFA

Nel marzo del 1993 un gruppo di genitori di bambini con neurofibromatosi (in breve NF) e i loro medici hanno deciso di dar vita all'associazione LINFA (acronimo di Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi), con l’obiettivo di promuovere lo studio e la ricerca sulle neurofibromatosi e di migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette.

Oggi siamo in tanti - persone con NF, le loro famiglie, medici, scienziati, ricercatori - e tutti insieme ci impegniamo ogni giorno per dare un aiuto concreto ai pazienti e per sostenere gli scienziati che studiano le neurofibromatosi per individuare una cura definitiva.

Come una comunità solidale ed accogliente vogliamo favorire l’incontro tra i pazienti e le famiglie, per sostenerci reciprocamente e per scambi di idee ed esperienze; vogliamo diffondere la conoscenza della malattia nella società, con una costante attività di sensibilizzazione a tutti i livelli, anche attraverso lo sviluppo di contatti nazionali ed internazionali con analoghe associazioni in altri paesi.

Nata come associazione di volontariato, siamo stati ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) dal 1998 al 2018.

Dal 13 maggio 2018 siamo diventati ODV (Organizzazione di Volontariato). Il nostro Statuto aggiornato è disponibile qui: STATUTO LINFA ODV

Nel 2018 siamo entrati a far parte di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare.

Inoltre, dal 2020 siamo membri di Eurordis, la voce dei malati rari in Europa, alleanza non profit che raggruppa 949 associazione di pazienti affetti da malattie rare di 73 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.

Gli obiettivi di LINFA

Le nostre azioni

Dal 12 maggio 2019

Organo di amministrazione

I volontari che donano tempo ed energia per realizzare la nostra visione: un mondo senza NF!

Sostenere la ricerca scientifica è un ottimo investimento per il futuro, di tutti.

Mi sono unita a Linfa con la speranza che il mio contributo possa servire ad avvicinare all’Associazione persone e famiglie alla ricerca di un punto di riferimento.

Silvia Rodriguez

Silvia Rodriguez

Consigliere

Sono un ricercatore e paziente con NF1

Linfa mi ha accompagnato nei momenti più intensi e in quelli carichi di gioia. Grazie a Linfa ho potuto conoscere persone straordinarie che hanno scelto attivamente e gratuitamente di dedicare parte del proprio tempo agli altri.

Andrea Errico

Andrea Errico

Consigliere

Solo unendo le forze possiamo riuscire a sconfiggere le neurofibromatosi.

In Linfa mi impegno ogni giorno affinché anche le persone colpite da NF2, la forma più rara di neurofibromatosi, siano accolte e sostenute nella loro lotta quotidiana.

Marcello Bressan

Marcello Bressan

Segretario

Voglio dare il mio sostegno alle famiglie

Sono in Linfa perché voglio dare alle famiglie il sostegno che io stessa mi aspetto di trovare nell’associazione.

Federica Ballan

Federica Ballan

Vicepresidente

Ho conosciuto Linfa dopo la diagnosi di NF1 di mia figlia Ilaria.

Ho partecipato al convegno organizzato dall’associazione, poi alla raccolta fondi con la maratona di Padova e…da cosa nasce cosa. Con qualche dubbio per la scarsa esperienza faccio parte ora del Consiglio di Linfa dove ho imparato che insieme possiamo fare molto!

Andrea Rizzi

Andrea Rizzi

Consigliere Tesoriere pro-tempore

Il paziente è al centro

Sono in Linfa per realizzare importanti obiettivi: centri NF su tutto il territorio Italiano, nuove terapie farmacologiche a disposizione di tutti, protocolli di diagnosi e terapia uguali in tutte le regioni e sincronizzati con il progresso scientifico.

Federica Chiara

Federica Chiara

Presidente
Dal 12 maggio 2019

Comitato Scientifico

I medici e i ricercatori che ci supportano nella nostra missione quotidiana.

Sono un oncologo

Dirigente Medico di I livello, servizio di Immunologia e Diagnostica Molecolare Oncologica. Group Leader presso Istituto Oncologico Veneto IOV IRCCS, Responsabile UOSD Oncologia di base, sperimentale e traslazionale IOV.

Stefano Indraccolo

Stefano Indraccolo

Medico oncologo

Sono una neurologa

Dirigente Medico Neurologo presso Azienda Ospedaliera Universitaria dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, Centro di Coordinamento per le Malattie Rare Regione Campania. Direttrice del Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze (CIRN).

Marina Melone

Marina Melone

Medico neurologo

Sono una dermatologa pediatrica

Dirigente Medico, Responsabile del Servizio di Dermatologia Pediatrica, Dipartimento di Medicina, DIMED, Università di Padova e presso il Centro Regionale di Riferimento di Dermatologia Pediatrica. Prestigiose le cariche acquisite presso la Comunità Europea come responsabile dell’ERN (European Reference Network) “Rare Skin Disorders”.

Anna Belloni Fortina

Anna Belloni Fortina

Dermatologa pediatrica

Sono una dermatologa

Dermatologa, responsabile UOS “Malattie Rare di pertinenza dermatologica”, ambulatorio per le malattie neurocutanee del Policlinico Umberto I – Centro accreditato come Centro Regionale di Riferimento della Regione Lazio. E’ coordinatrice di molti progetti di ricerca finanziati a livello nazionale ed internazionale.

Sandra Giustini

Sandra Giustini

Medico dermatologo
 
Staff

Sara Tramontan Tel. 373.7711091

Lorenza Carraro Tel. 392.0853066

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