Associazione LINFA
Nel marzo del 1993 un gruppo di genitori di bambini con neurofibromatosi (in breve NF) e i loro medici hanno deciso di dar vita all'associazione LINFA (acronimo di Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi), con l’obiettivo di promuovere lo studio e la ricerca sulle neurofibromatosi e di migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette.
Oggi siamo in tanti - persone con NF, le loro famiglie, medici, scienziati, ricercatori - e tutti insieme ci impegniamo ogni giorno per dare un aiuto concreto ai pazienti e per sostenere gli scienziati che studiano le neurofibromatosi per individuare una cura definitiva.
Come una comunità solidale ed accogliente vogliamo favorire l’incontro tra i pazienti e le famiglie, per sostenerci reciprocamente e per scambi di idee ed esperienze; vogliamo diffondere la conoscenza della malattia nella società, con una costante attività di sensibilizzazione a tutti i livelli, anche attraverso lo sviluppo di contatti nazionali ed internazionali con analoghe associazioni in altri paesi.
Nata come associazione di volontariato, siamo stati ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) dal 1998 al 2018.
Dal 13 maggio 2018 siamo diventati ODV (Organizzazione di Volontariato). Il nostro Statuto aggiornato è disponibile qui: STATUTO LINFA ODV
Nel 2018 siamo entrati a far parte di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare.
Inoltre, dal 2020 siamo membri di Eurordis, la voce dei malati rari in Europa, alleanza non profit che raggruppa 949 associazione di pazienti affetti da malattie rare di 73 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.
Gli obiettivi di LINFA
- Promuovere la ricerca scientifica per trovare una cura per le neurofibromatosi e i tumori
- Sostenere i pazienti con neurofibromatosi e le famiglie per migliorare la qualità della loro vita
- Diffondere la conoscenza sulla malattia e sensibilizzare l’opinione pubblica a tutti i livelli
Le nostre azioni
- Finanziamo borse di studio per medici e ricercatori dell’Università degli Studi di Padova che studiano la malattia per trovare una cura
- Sosteniamo le persone con neurofibromatosi e le loro famiglie, fornendo informazioni accurate sulla malattia, sulle problematiche ad essa associate e sui centri medici di riferimento
- Realizziamo eventi di sensibilizzazione sul territorio, pubblicazioni e materiale informativo per far conoscere le neurofibromatosi
Organo di amministrazione
I volontari che donano tempo ed energia per realizzare la nostra visione: un mondo senza NF!
Mio figlio mi stimola ad aiutare gli altri
Ho deciso di unirmi all’Associazione Linfa poiché affronto quotidianamente le difficoltà che vivono le persone affette da NF e voglio dare il mio contributo aiutando più persone possibili.
Ho conosciuto Linfa dopo la diagnosi di NF1 di mia figlia Ilaria.
Ho partecipato al convegno organizzato dall’associazione, poi alla raccolta fondi con la maratona di Padova e…da cosa nasce cosa. Con qualche dubbio per la scarsa esperienza faccio parte ora del Consiglio di Linfa dove ho imparato che insieme possiamo fare molto!
Il paziente è al centro
Sono in Linfa per realizzare importanti obiettivi: centri NF su tutto il territorio Italiano, nuove terapie farmacologiche a disposizione di tutti, protocolli di diagnosi e terapia uguali in tutte le regioni e sincronizzati con il progresso scientifico.
Sostenere la ricerca scientifica è un ottimo investimento per il futuro, di tutti.
Mi sono unita a Linfa con la speranza che il mio contributo possa servire ad avvicinare all’Associazione persone e famiglie alla ricerca di un punto di riferimento.
Comitato Scientifico
I medici e i ricercatori che ci supportano nella nostra missione quotidiana.
Sono una neurologa
Dirigente Medico Neurologo presso Azienda Ospedaliera Universitaria dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, Centro di Coordinamento per le Malattie Rare Regione Campania. Direttrice del Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze (CIRN).
Sono un oncologo
Dirigente Medico di I livello, servizio di Immunologia e Diagnostica Molecolare Oncologica. Group Leader presso Istituto Oncologico Veneto IOV IRCCS, Responsabile UOSD Oncologia di base, sperimentale e traslazionale IOV.
Sono una dermatologa
Dermatologa, responsabile UOS “Malattie Rare di pertinenza dermatologica”, ambulatorio per le malattie neurocutanee del Policlinico Umberto I – Centro accreditato come Centro Regionale di Riferimento della Regione Lazio. E’ coordinatrice di molti progetti di ricerca finanziati a livello nazionale ed internazionale.
Sono una dermatologa pediatrica
Dirigente Medico, Responsabile del Servizio di Dermatologia Pediatrica, Dipartimento di Medicina, DIMED, Università di Padova e presso il Centro Regionale di Riferimento di Dermatologia Pediatrica. Prestigiose le cariche acquisite presso la Comunità Europea come responsabile dell’ERN (European Reference Network) “Rare Skin Disorders”.
Unisciti a noi!
Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi
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Per un futuro migliore per tutti, senza neurofibromatosi.