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Dal 27 giugno al 1° luglio 2022 si è tenuto l’ultimo ECRD (European Conference on Rare Diseases), un evento ufficiale della Presidenza francese del Consiglio dell’Unione Europea nel 2022.
Questa undicesima edizione ha fatto seguito a uno studio di due anni sostenuto dal Parlamento europeo e dalla Commissione europea: “Rare 2030 Foresight”, guidando la riflessione sulla politica delle malattie rare in Europa fino al 2030.
 
A conclusione della Conferenza europea sulle malattie rare e i prodotti orfani 2022 , il viceministro della salute ceco, Jakub Dvořáček ha lanciato un forte messaggio alle istituzioni europee e alla comunità delle malattie rare, affermando che la Repubblica Ceca, con il suo semestre alla Presidenza dell’UE, “continuerà a sostenere una maggiore cooperazione e coordinamento tra gli Stati membri dell’UE e incoraggerà la creazione del Piano d’azione europeo sulle malattie rare”.
 
La conferenza è stata organizzata attorno a tre obiettivi collettivi: salute e benessere, disuguaglianza e innovazione.
 
Le organizzazioni di pazienti e i rappresentanti degli attuali e futuri paesi della Presidenza del Consiglio dell’UE hanno portato le loro aspettative, una strategia collettiva europea sulle malattie rare, che possa perseguire obiettivi misurabili.
 
L’assemblea si è conclusa con gli interventi di Adéla Odrihocká e Oriana de Sousa.
 
Adéla Odrihocká, difensore dei giovani pazienti dalla Cechia ha riportato: “come malati rari e giovani cittadini ci è stato detto di aspettare per tutta la vita. Non abbiamo questo tempo. Abbiamo bisogno di speranza per il nostro futuro. Dobbiamo agire ora, per garantire una migliore gestione dei sintomi e garantire una migliore qualità della vita”.
Concludendo, Oriana de Sousa, malata di cancro raro: “Non possiamo lavorare individualmente. Nessun paese ha i mezzi né le conoscenze per portare tutte le malattie rare. Serve una strategia europea. Ne abbiamo bisogno per non essere lasciati indietro, ma capiti e supportati”.
 
Chiudiamo con le parole di Anna Arellanesova, (Presidente del Consiglio di Amministrazione, Malattie Rare Repubblica Ceca): “abbiamo iniziato un modo meraviglioso per fare davvero la differenza, ora dobbiamo mantenere questo slancio”, anche noi di Linfa, attendiamo fiduciosi le proposte di azioni concrete che creino i presupposti necessari ad affrontare i bisogni insoddisfatti e le disuguaglianze persistenti in tutta Europa.
Per saperne di più: https://www.rare-diseases.eu