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DOMENICA  5  MAGGIO 2024 dalle ore 09.00
CONFERENZA E ASSEMBLEA SOCI
“Dalla presa in carico alla terapia di bambini e adulti”.
Una giornata ricca di informazione, insieme conosceremo gli Ospedali di Roma che seguono i pazienti NF.
Medici e professionisti della capitale, ci aggiorneranno sui farmaci e le novità che riguardano l’Nf.

In questo giorno, Linfa ha pensato ad un pranzo gratuito per tutti i soci che hanno rinnovato la quota 2024.

Tuttavia, abbiamo bisogno di sapere in quanti saremo, per questo attendiamo una tua risposta sulla presenza o meno entro venerdì 19 aprile 2024 all’indirizzo info@associazionelinfa.it o chiamandoci al 373 7711091 o 320.2222568.

Luogo dell’Assemblea: Roma presso Centro Congressi Cavour, via Cavour 50/A.
Prima convocazione: domenica 5 maggio 2024 ore 9.30.
Seconda convocazione: domenica 5 maggio 2024 ore 14.00.

PROGRAMMA

9.30 Dott.ssa Martina Macchiaiolo
Dirigente Medico Unità operativa di Malattie Rare e Genetica Medica Ospedale pediatrico Bambino Gesù
Responsabile di Alta specializzazione in Malattie rare non diagnosticate
Referente della rete Ern Genturis per l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù – Roma

10.00Dott.ssa Antonella Cacchione
Unità di Neuro-oncologia Pediatrica, Dipartimento Onco-ematologia, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma.

10.30 – Coffee break

11.00Chiara Leoni, MD, PhD
Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti
Dipartimento Salute della Donna e del Bambino e Sanità Pubblica – Area Salute del Bambino
Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, IRCCS – Roma

11.30Dott. Alessandro de Luca
Responsabile Laboratorio di Genetica Medica
Istituto CSS-Mendel
Fondazione Casa Sollievo della Sofferenza – Roma

12.00Dott.ssa Valentina Chiarelli
Rappresentante per il CMR, Centro di specialisti dell’età evolutiva – Roma

12.30 – Domande dal pubblico

13.00 – Pranzo

14.30 – Assemblea Associazione
15:00 – Progetti e bilancio 2023
15.30 – Progetti futuri
• Saluti e chiusura lavori

CONTRIBUTO CONFERENZA
GRATUITO – Soci che hanno rinnovato la quota 2024
CONTRIBUTO RICHIESTO 10€ – Per i non soci

CONTRIBUTO PRANZO
GRATUITO – Soci che hanno rinnovato la quota 2024
CONTRIBUTO RICHIESTO 25 € – Per i non soci

Prenotazione obbligatoria entro il 19 Aprile 

Ti ricordiamo che ciascun/a socio/a potrà farsi rappresentare da altro/a socio/a o da terzi non associati, come da art. 13 dello Statuto comma 3, conferendo delega scritta (Scarica qui la delega).

P.S. Ricordiamo, a chi non avesse già provveduto, il rinnovo della quota associativa di € 35 per l’anno 2024, da versare con le seguenti modalità (chi sarà in regola con la quota 2024 avrà diritto di voto): – IBAN  IT84 O030 6909 6061 0000 0141 651 presso Banca Intesa presso Banca Intesa – BOLLETTINO POSTALE C.C. POSTALE N. 15346315 con causale “quota associativa 2024 e nome socio/socia”