Progetto realizzato con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese
Attraverso il servizio di “Pronto Linfa” riceviamo numerose telefonate di genitori che, al momento della diagnosi di neurofibromatosi, sentono il bisogno di comprendere meglio cosa stia accedendo e cosa aspettarsi, in futuro, per i propri figli e per la famiglia.
La comunicazione di una malattia cronica può destabilizzare profondamente l’equilibrio familiare.
La difficoltà aumenta quando la diagnosi non viene definita, ma rimane nel campo delle possibilità, suscitando ulteriori incertezze e paure.
Come abbiamo rilevato, il primo contatto con i genitori è per noi quello più delicato: spesso si tende a farsi sopraffare dalle cose da gestire e si inizia a cercare informazioni su internet dove, senza un filtro, la confusione e le angosce rischiano di aumentare.
LINFA è impegnata da anni in attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, della comunità medico-scientifica sulla malattia e di diffusione di informazioni aggiornate e provenienti da fonti autorevoli.
Ora si rende necessario affiancare a queste azioni dei percorsi personali in i familiari possano elaborare le emozioni legate alla diagnosi e alla crescita dei figli con il supporto di un terapeuta competente e preparato.
AZIONI PREVISTE
PRONTO LINFA: telefono dedicato alle famiglie che funge da strumento di supporto immediato che fornisce alle famiglie coinvolte informazioni fondate e competenti. Grazie a questo servizio possiamo:
- confortare le persone attraverso informazioni filtrate dall’esperienza;
- indirizzare le famiglie ai Centri di riferimento sulle neurofibromatosi più vicini in tutto il territorio italiano;
- rimandare le famiglie a siti informativi affidabili per la terapia e l’aggiornamento scientifico;
- costruire un inventario dei bisogni per individuare i bisogni più rilevanti e creare materiale informativo adeguato oltre che disegnare interventi di supporto psicologico mirati ed efficaci.
Il servizio è attivo dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 14.00 al numero +39 373 7711091 oppure via email a info@associazionelinfa.it.
SUPPORTO PSICOLOGICO: le persone che sentono la necessità di affrontare un percorso psicologico per affrontare la diagnosi e la nuova vita, possono entrare a far parte di un percorso terapeutico individuale con la Dr.ssa Francesca Cavalieri (psicoterapeuta presso l’Azienda Ospedaliera di Padova e Università degli Studi di Padova), con un pacchetto di cinque incontri totalmente a carico dell’Associazione.
In parallelo ai percorsi individuali, nei quali la terapia è calibrata alle esigenze del singolo e finalizzata a precisi obiettivi, l’Associazione si propone di istituire gruppi di confronto che diano continuità all’esperienza individuale. È noto, infatti che la modalità del confronto in gruppo, è strumentale per accedere ai vissuti legati a traumi e alla gestione di percorsi emotivi profondi.
Per accedere al percorso basterà compilare un modulo di adesione.
Per informazioni: chiamare 3737711091 o scrivere a progetti@associazionelinfa.it.
“NEUROFIBROMATOSI: PARLIAMONE!”: comunicazione capillare sulla malattia e sugli argomenti ad essa legati, con l’ausilio dello strumento del video come canale efficace di comunicazione. Come già appurato infatti, proporre delle dirette/interviste che vengono pubblicate sui principali canali di condivisione, coinvolgendo degli ospiti di spicco (medici, operatori sanitari, istituzioni etc.) e dare alle famiglie la possibilità di agire ponendo domande precise, aiuta moltissimo a prendere coscienza e rimanere aggiornati su numerosi aspetti legati alla malattia.