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Cosa fanno le Reti di Riferimento Europee (ERN) e perché sono così importanti per le persone che convivono con una malattia rara come la neurofibromatosi?

Guarda questo video e scopri come le ERN possono essere di supporto ai tuoi medici per fornire consigli sulla tua diagnosi e sul tuo trattamento.

La ERN dedicata alle neurofibromatosi si chiama Genturis, Genetic Tumour Risk Syndromes, in quanto si occupa delle sindromi genetiche che danno un rischio di sviluppare tumori, fra le quali le NF hanno un ruolo di primo piano.

Ne avevamo parlato nel 2017 quando è nata Genturis.

All’interno delle ERN clinici e ricercatori possono mettere in comune tutti i dati relativi ad una specifica malattia e la possono studiare con un’efficienza maggiore. Ciò permette quindi di migliorare e uniformare i protocolli di cura.

Anche i rappresentanti dei pazienti possono collaborare con le ERN per portare avanti le loro istanze, fornendo indicazioni su quale tipo di attività clinica o di ricerca vogliono potenziare.

Le malattie rare come le neurofibromatosi si possono affrontare solo mettendo insieme le forze e le competenze! 

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