Riprendiamo le attività del nuovo anno mettendo al centro i pazienti rari con la giornata più importante dell’anno.
L’appuntamento con Rare Disease Day 2021 – Giornata delle Malattie Rare è per il 28 febbraio 2021!
Come membri di Eurordis e di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) che coordina l’evento in Italia, come voce dei pazienti italiani anche noi partecipiamo con una campagna di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi e sulle malattie rare, per dare voce e forza a tutta la comunità di persone che in Italia affrontano le difficoltà legate a queste condizioni.
Con questa azione globale di sensibilizzazione vogliamo far comprendere all’opinione pubblica che milioni di persone affette da malattia rara in Europa e nel mondo spesso si trovano ad affrontare condizioni di accesso a diagnosi, terapie e cure inique e ingiuste.
La Giornata delle Malattie Rare si svolge l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L’obiettivo principale della Giornata è sensibilizzare l’opinione pubblica e i responsabili politici sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti .
La campagna si rivolge principalmente al pubblico in generale e cerca anche di sensibilizzare i responsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un genuino interesse per le malattie rare.
Il motto della Giornata 2021 (RDD=Rare Disease Day) è: Siamo tanti, siamo forti, siamo orgogliosi.
Per partecipare direttamente all’iniziativa condividendo materiali e slogan anche sui social cliccare questo link: METTERSI IN GIOCO
Costruire la consapevolezza sulle malattie rare è importante perché 1 persona su 20 vivrà con una malattia rara a un certo punto della propria vita. Nonostante ciò, non esiste una cura per la maggior parte delle malattie rare e molte non vengono diagnosticate. La Giornata delle Malattie Rare migliora la conoscenza tra il pubblico in generale delle malattie rare, incoraggiando i ricercatori e i responsabili delle decisioni ad affrontare le esigenze di coloro che vivono con malattie rare.
La campagna è nata come evento europeo ed è progressivamente diventata un fenomeno mondiale, con l’ adesione degli Stati Uniti nel 2009 e la partecipazione in oltre 100 paesi in tutto il mondo.
La Giornata delle malattie rare 2021 potrebbe assumere una connotazione un po’ diversa a causa della pandemia da COVID-19, ma attraverso campagne digitali e nuovi eventi online a cui sarà possibile partecipare, saremo comunque in grado di riunirci per accendere i riflettori sui 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa e gli oltre 300 milioni in tutto il mondo.
L’evento è coordinato a livello europeo da Eurordis ed è stato lanciato per la prima volta il 29 febbraio 2008, una data “rara” che accade solo una volta ogni 4 anni e da allora si festeggia l’ultimo giorno del mese di febbraio, un mese che ha un numero “raro” di giorni.
Un importante strumento di cambiamento per il prossimo decennio sarà lo Studio di previsione Rare 2030 che presenterà le sue raccomandazioni finali per un futuro migliore per i malati rari in occasione di un evento online a cui sarà possibile partecipare in streaming.
Conferenza finale “Rare 2030”
Che cos’è la Conferenza finale “Rare 2030” che si terrà martedì 23 febbraio in versione online? Sarà il momento culminante dello Studio previsionale Rare 2030 sulla politica a favore delle malattie rare, durante il quale saranno presentate le tanto attese raccomandazioni. Migliaia di persone affette da malattie rare e 250 esperti del campo hanno contribuito a questo lavoro unico nel suo genere, che raccomanda ai nostri rappresentanti politici una road map per i prossimi dieci anni sulle malattie rare.
Chi può partecipare? Questo evento è una tappa obbligatoria per tutta la comunità dei malati rari. Potrai ottenere informazioni preziose su come tutti noi, nei nostri paesi, nelle diverse aree di malattia e a livello europeo, possiamo dare impulso al cambiamento per i malati rari.
Perché dovresti partecipare? Il nostro attuale quadro politico nel campo delle malattie rare ha aperto la strada a notevoli progressi. Ora più che mai dobbiamo riunirci per questo evento e cogliere l’opportunità di costruire strumenti sempre più efficaci per cambiare il futuro delle persone con malattie rare!
Dammi un motivo in più! Perché #2030startsnow! Non possiamo predire il futuro, ma possiamo prepararci affinché questo sia progettato per migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara.
Come posso partecipare? Questo evento sarà trasmesso in diretta streaming. Iscriviti per ricevere i link di registrazione.
Fonte: Eurordis
Conoscere per capire!
Uno dei nostri obiettivi è diffondere la conoscenza delle neurofibromatosi in Italia.
