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È disponibile online una nuova indagine Rare Barometer sul futuro delle malattie rare.

E’ possibile accedere al sondaggio online qui

Rispondere al sondaggio richiede circa 15 minuti e sarà possibile farlo fino al 17 gennaio 2021.  Questa indagine consentirà ad Eurordis, la voce dei pazienti rari in Europa – di cui Linfa fa parte – di conoscere l’opinione di malati e famiglie in merito al futuro della malattia rara con cui convivono e darà la possibilità di comunicare fatti e cifre ai responsabili delle decisioni, affinché si tenga conto del loro parere nel momento in cui verrà definito il futuro delle malattie rare.

Tramite le domande sulle esigenze e preferenze riguardo l’accesso dei pazienti all’assistenza sanitaria, alle priorità per la ricerca medica e sociale o alla diagnosi precoce per i bambini, Eurordis potrà comprendere meglio come contribuire al futuro delle malattie rare.
Questo sondaggio fa parte dello studio Rare 2030 Foresight. Per maggiori informazioni, visiti rare2030.eu

La salute di 30 milioni di persone affette da una malattia rara in Europa non dovrebbe essere lasciata alla fortuna o al caso. Il progetto Rare 2030 prepara un futuro migliore per le persone che vivono con una malattia rara in Europa con lungimiranza .

Cos’è Rare 2030?

Rare 2030 è uno studio previsionale che raccoglie il contributo di un ampio gruppo di pazienti, professionisti e opinion leader chiave per proporre raccomandazioni politiche che ci porteranno a una politica migliore e un futuro migliore per le persone che vivono con una malattia rara in Europa. Si tratta di un progetto biennale che si concluderà con una presentazione al Parlamento europeo nel febbraio 2021 con raccomandazioni sulle aree più critiche che richiedono una politica sana. Per tenerti aggiornato con il processo, seguici sui social media (# Rare2030) o iscriviti alla nostra newsletter.

Perché é importante Rare 2030?

Dall’adozione della raccomandazione del Consiglio sull’azione europea nel campo delle malattie rare nel 2009, l’Unione europea ha promosso enormi progressi per migliorare la vita delle persone affette da malattie rare. Rare 2030 guiderà una riflessione sulla politica delle malattie rare in Europa nei prossimi dieci anni e oltre.

Questo sondaggio è rivolto a tutte le persone che vivono con una malattia rara e ai loro familiari di qualsiasi Paese del mondo ed è tradotto in 23 lingue. Tutte le risposte sono anonime e verranno conservate in un archivio sicuro accessibile solo al team di ricerca di Rare Barometer.

Maggiori informazioni sul sondaggio sono disponibili qui.

Abbiamo bisogno del vostro aiuto per garantire la massima diffusione dell’indagine. Più persone parteciperanno al sondaggio, più forte sarà la nostra voce!

Grazie mille in anticipo per la vostra partecipazione.

Questo sondaggio fa parte dello studio Rare 2030 Foresight, progetto di cui sono partner per l’Italia: Fondazione Telethon, Presidio Ospedaliero Universitario Santa Maria della Misericordia di Udine, Servizio Sanitario Regionale Emilia Romagna.

Per maggiori informazioni, è possibile visitare il sito rare2030.eu