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L’anno di LINFA

Cari amici di LINFA,

è iniziato un anno molto importante per la lotta alle neurofibromatosi, e per LINFA in particolare. àˆ infatti l’anno del congresso europeo, che si terrà dall’8 all’11 settembre a Padova e nella vicina Abano Terme, un’occasione unica per conoscere le più importanti persone che in Europa e nel mondo stanno lavorando con passione e determinazione sulla NF, e per sapere quindi di prima mano le ultime novità della ricerca e della medicina. Il programma è ancora in via di definizione, ed è consultabile Schermata 2015-12-14 alle 15.21.20sul sito http://www.nfpadova2016.com/, ma già vi possiamo confermare la presenza di importanti studiosi quali Nancy Ratner, da Cincinnati, USA, o Eric Legius, da Lovanio, Belgio, fra i massimi esperti sulla ricerca NF1. Il fatto che un congresso di tale importanza si svolga a Padova è un riconoscimento da parte della comunità scientifica internazionale dell’importanza del lavoro che qui viene fatto sulla NF, e dobbiamo ringraziare innanzitutto l’à©quipe del Prof. Clementi, che è l’organizzatore dell’evento, per questo successo. Linfa vi parteciperà attivamente, insieme agli amici delle altre associazioni italiane che si occupano di NF, Ananas e ANF.
La giornata di sabato 10 settembre sarà infatti interamente dedicata ad un incontro fra le varie associazioni NF europee, per discutere nel modo più ampio possibile dei vari problemi che incontrano i pazienti, anche nella vita quotidiana, e per proporre soluzioni condivise. Ci sarà inoltre la possibilità di ascoltare alcuni studiosi che verranno a discutere con noi, in modo semplice e divulgativo, delle ultime novità scientifiche. Siete quindi tutti caldamente invitati a partecipare. Se vi volete iscrivere contattate direttamente Sara Tramontan, del nostro Ufficio Comunicazione (eu.nfcongress@gmail.com) che è disponibile per ogni informazione.
Una cosa importante: Linfa coprirà la maggior parte delle spese di iscrizione. Non possiamo ancora dirvi la cifra esatta, che dipende dal numero degli iscritti, ma la quota che dovrete pagare non sarà in ogni caso superiore a 50 euro, che includono i pasti e anche una piccola gita la sera del sabato, e che vi permetteranno di restare tutto il periodo, e di ascoltare se lo vorrete anche le sessioni scientifiche. Alle quali sono fiero di sottolineare che parteciperanno anche vari ricercatori sostenuti direttamente da Linfa, presentando i loro ultimi risultati, estremamente interessanti.

E proprio i nuovi risultati scientifici che stiamo ottenendo grazie al sostegno di tutti voi sono la parte più entusiasmante di cui vorrei parlarvi, in quanto stiamo facendo significativi passi avanti nella comprensione dei meccanismi molecolari che fanno sviluppare i neurofibromi. Il primo e

Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus. Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.
Il gruppo di lavoro del dott. Andrea Rasola con le magliette di LINFA Onlus.
Da sinistra: Claudio Laquatra; Francesco Ciscato; Ionica Masgras, Andrea Rasola, Giuseppe Cannino, Carlos Sanchez Martin.

decisivo passo per trovare cure mirate. Non è possibile tuttavia riassumere questo argomento in poche righe, e in ogni caso preferirei parlarvene quando il lungo lavoro che stiamo conducendo sarà finalmente in fase di pubblicazione, nei prossimi mesi, perchà© ciò significa che sarà stato valutato positivamente dalla comunità scientifica internazionale.

Posso anticipare soltanto che una mia collaboratrice, Ionica Masgras, anche grazie al sostegno di Linfa è in partenza per un periodo di lavoro a Dallas, negli USA, al fine di collaborare strettamente con un importante gruppo scientifico che lavora sui tumori associati alla NF.

L’occasione per parlare estesamente di questo e di molti altri argomenti sarà la nostra prossima assemblea, domenica 8 maggio in via Gradenigo 10, a Padova. Vi invito quindi a partecipare numerosi, sarà anche una giornata da passare insieme in allegria.

Insomma, siamo ottimisti e pieni di voglia di fare, e abbiamo numerose iniziative in cantiere. C’è però sempre -sempre più, direi- assoluto bisogno del vostro sostegno, in mille modi diversi, ognuno secondo le proprie inclinazioni e possibilità . Un esempio: nell’assemblea di maggio si rinnoverà il gruppo direttivo, fatevi avanti, se ne avete voglia, perchà© abbiamo necessità di nuove energie, nuove idee e nuovo entusiasmo. àˆ inoltre il periodo della dichiarazione dei redditi, per cui vi invito a destinare il vostro 5×1000 a LINFA. A voi non costa nulla, ricordatelo, ma per LINFA questa è una vitale fonte di energia.

L'immagine di Antonella Ruggiero per la campagna 5 x mille di LINFA Onlus
L’immagine di Antonella Ruggiero per la campagna 5 x mille di LINFA Onlus

Quest’anno sono molto lieto di comunicarvi che Antonella Ruggiero, grandissima cantante ed ex voce dei Matia Bazar, ci farà da testimonial. Devo quindi ringraziare di cuore Antonella, una donna di grande sensibilità , per questo aiuto, come anche chiunque di voi abbia voglia di fare campagna per il 5×1000 a nostro favore – in questo caso, contattateci che vi potremo inviare del materiale molto bello ed utile.

Negli altri articoli troverete i dettagli delle iniziative in corso, in questo che è veramente un anno di grande slancio per noi, l’anno di LINFA. Continuate a seguirci per tutti gli aggiornamenti anche sul nostro sito (http://www.associazionelinfa.it/), che è stato appena rinnovato, e sulla nostra pagina facebook Linfa Neurofibromatosi.

Mando quindi a tutti voi i più cari saluti, sperando di vedervi presto.

Andrea Rasola

Presidente Associazione LINFA Onlus