Nella terza puntata in diretta social dall’Hotel Ritz di Abano Terme focus sull’approccio psicologico e scolastico nelle persone affette da neurofibromatosi di tipo 1
In apertura il saluto della neo assessore alla Cultura del Comune di Abano Terme Michela Allocca
Con la puntata del 15 settembre 2022 a partire dalle ore 18 dall’Hotel Ritz di Abano Terme ( in diretta su Fb https://www.facebook.com/LinfaNEUROFIBROMATOSI e su youtube https://www.youtube.com/user/AssociazioneLinfaNF/featured ), proseguono le trasmissioni organizzate dal’Associazione Linfa dedicate all’informazione sulle neurofibromatosi.
La puntata, in piena ripartenza anche delle scuole, sarà intitolata “Approccio psicologico e scolastico nelle persone affette da neurofibromatosi”.
Attraverso il dialogo in diretta streaming i malati e le famiglie dialogheranno con i medici e scienziati per conoscere ed approfondire i problemi scolastici e di sviluppo psicologico che spesso i bambini con neurofibromatosi incontrano dai primi anni di vita.
La trasmissione, ancora una volta moderata dalla giornalista Micaela Faggiani sarà inaugurata da una ospite di eccezione l’assessore alla Cultura del Comune di Abano Terme Michela Allocca, pronta a dare il benvenuto nel territorio aponense all’associazione che ormai da tre puntate a questa parte ha scelto proprio Abano per trasmettere e entrare in dialogo con famiglie, malati, professionisti del settore.
Durante la diretta, la logopedista Lara Abram e la psicologa Chiara Salviato, responsabili del progetto di Linfa “Diamo la parola ai bambini” e la neuropsichiatra Silvia Zanato dell’ UOC di Neuropsichiatria Infantile della Pediatria di Padova, discuteranno di diagnosi dei deficit attentivi, ansia ed iperattività ed di ogni aspetto psicologico connesso con la malattia. Rispondendo alle domande del pubblico da casa, le specialiste aiuteranno a mettere in luce i percorsi utili da seguire per risolvere i problemi e migliorare la qualità di vita dei bambini e ragazzi affetti da queste forme di malattie rare.
Per i genitori ci sarà invece l’esperto di genitorialità, lo psicologo Riccardo Morelli, responsabile del progetto Linfa “ Mamme di rara bellezza” finalizzato all’assistenza psicologica dei genitori in difficoltà.
“Con queste puntata ma in realtà con l’attività quotidiana dell’associazione puntiamo al benessere del paziente e della famiglia e non solo al controllo dei sintomi della malattia” dichiara la Presidente dell’associazione Linfa Federica Chiara , già ricercatrice dell’Università degli Studi di Padova, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche (DISCOG) e dal 1 luglio nominata membro della Commissione Europea per le Terapie accelerate (CAT) presso l’Ema.
Ecco perché nelle prossime puntate abbiamo deciso di riservare spazi sempre piu’ ampi dedicati ai consigli di alimentazione, sport e bellezza, per aiutare tutti i malati di neurofibromatosi e le loro famiglie a godere il sapore della vita , giorno dopo giorno”
Il progetto, “Neurofibromatosi: parliamone!” è finanziato da Linfa, che ha recentemente vinto un bando emesso dalla compagnia farmaceutica Alexion (AstraZeneca Rare Disease) dedicato all’informazione/formazione sulla neurofibromatosi.
Alexion/AstraZeneca Rare Disease sono le uniche realtà nel mondo a produrre e distribuire l’unica terapia farmacologica ad ora disponibile a livello pediatrico per la cura dei neurofibromi (https://www.linfaneurofibromatosi.com/articoli-scientifici/
