Membro di Eurordis

La nostra associazione fa parte della grande famiglia europea Eurordis!

Scegliendo di essere membro di Eurordis Linfa vuole portare in Europa la causa dei pazienti con neurofibromatosi affinché si investa nella ricerca di una cura per le NF e si migliori l’assistenza sanitaria per tutte le persone che convivono con le neurofibromatosi. Solo unendo le forze possiamo fare la differenza nella vita delle persone.

COS’E’ EURORDIS

EURORDIS-Rare Diseases Europe è un’alleanza senza scopo di lucro nata nel 1997 che raggruppa 929 associazioni di pazienti affetti da malattie rare, di 72 paesi, che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.

Mettendo in contatto tra di loro malati, famiglie e associazioni di pazienti, riunendo tutte le parti interessate e mobilitando l’intera comunità delle malattie rare, EURORDIS amplifica la voce dei pazienti e contribuisce a definire le attività di ricerca, le azioni politiche e i servizi per i pazienti.

EURORDIS sostiene la creazione e lo sviluppo di alleanze nazionali per le malattie rare e di federazioni e network per specifiche malattie.

EURORDIS è sostenuta dai propri soci e da AFM-Téléthon, dalla Commissione Europea, da fondazioni e dall’industria farmaceutica.

La sua mission è la seguente: “EURORDIS works across borders and diseases to improve the lives of people living with a rare disease”. Eurordis lavora oltre i confini e le malattie per migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara.

COSA FA EURORDIS

EURORDIS mira a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare in Europa, sostenendo la loro causa a livello europeo, supportando la ricerca e lo sviluppo dei farmaci, mettendo in contatto tra loro i vari gruppi di malati, promuovendo campagne di sensibilizzazione e intraprendendo altre azioni con lo scopo di combattere l’impatto che le malattie rare hanno sulla vita dei malati e delle loro famiglie.

I suoi obiettivi principali sono i seguenti:

• Sostenere la causa dei malati. EURORDIS rappresenta 30 milioni di persone affette da 4000 diverse malattie rare e promuove delle politiche che rispondono ai bisogni dei malati e delle loro famiglie all’interno della Comunità Europea e in altre istituzioni europee.
• Contribuire alle politiche sanitarie per le malattie rare. EURORDIS svolge un ruolo chiave nei processi di sviluppo e di implementazione delle politiche nazionali ed europee in grado di fornire soluzioni concrete alle persone colpite da una malattia rara, in particolare nel campo della prevenzione, della diagnosi, delle cure, della ricerca, dello sviluppo di farmaci, dei servizi sociali, dell’informazione, della formazione e di molto altro ancora.
• Farmaci e terapie. EURORDIS è attiva in numerosi settori relativi ai farmaci orfani e fa parte di importanti comitati scientifici in seno all’Agenzia Europea dei Medicinali. Inoltre, EURORDIS ha un ruolo guida nella definizione di una legge a livello europeo che incoraggi lo sviluppo di prodotti medicinali specifici per le malattie rare. EURORDIS è coinvolta in numerosi progetti ed attività a livello europeo e in altre iniziative che mirano ad ottenere un accesso equo ai trattamenti per le malattie rare in tutta Europa.
• Politiche e Iniziative per la Ricerca. Una malattia è considerata rara nell’Unione Europea (UE) quando colpisce meno di 1 individuo ogni 2.000. Le malattie rare sono patologie cronicamente debilitanti o potenzialmente fatali. Sebbene siano caratterizzate da bassa prevalenza, le oltre 6.000 distinte malattie rare conosciute fino ad oggi, colpiscono o colpiranno un numero di persone nell’Unione Europea pari a 30 milioni di individui. Ad oggi, per molte malattie rare mancano ancora strumenti di diagnosi e trattamenti disponibili oltre che ad una conoscenza di base adeguata. I fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono limitati e coordinati a livello nazionale, mentre sarebbe necessaria una ricerca a livello europeo ed internazionale per ottimizzare l’utilizzo delle già scarse risorse e la dispersione delle competenze. Il Consiglio Europeo afferma: “Lo sviluppo di infrastrutture di ricerca e di assistenza sanitaria nel settore delle malattie rare richiede progetti a lungo termine e quindi un impegno finanziario adeguato a garantirne la sostenibilità a lungo termine.” EURORDIS promuove attivamente la ricerca sulle malattie rare ed ha pubblicato diversi documenti programmatici, i cosiddetti position paper, che definiscono le aspettative della comunità delle malattie rare. EURORDIS partecipa come partner in numerosi consorzi, comitati ed agenzie, oltre che a specifici progetti di ricerca.
• Formazione & Empowerment dei malati rari. I programmi di formazione e di sviluppo delle risorse messi in atto da EURORDIS sono progettati per rafforzare le capacità dei rappresentanti dei malati rari. La formazione aiuta a responsabilizzare i rappresentanti dei malati e a sostenere efficacemente la causa delle malattie rare sia a livello locale che europeo. Anche la nostra presidente Federica Chiara ha partecipato alla Summer School di Eurordis nel 2019.
• Informazione e networking. EURORDIS responsabilizza le persone affette da una malattia rara incoraggiandole a condividere informazioni, ad imparare gli uni dagli altri e ad unire le forze. EURORDIS conta 1.000 associazioni affiliate in 74 Paesi, in rappresentanza di oltre 4000 differenti malattie. EURORDIS utilizza la propria posizione per informare, formare e sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema della malattie rare. Da anni coordina la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si tiene ogni anno l’ultimo giorno di febbraio, una data rara. Inoltre promuove strumenti e servizi che favoriscono lo scambio tra malati ed associazioni come il social forum RareConnect.org, che consente ai malati di interagire tra loro in un ambiente controllato e moderato.

Con questo nuovo sogno europeo ci congediamo da voi con la promessa di lavorare con ancora maggiore impegno per raggiungere l’obiettivo che già vediamo nitido all’orizzonte: la sconfitta delle neurofibromatosi.

Fonte: EURORDIS