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Nel prisma della rarità: chi sono gli ospiti d’eccezione per la giornata della Malattie Rare

Il 28 febbraio si sta avvicinando! Per la Giornata delle Malattie Rare vi aspettiamo a partire dalle ore 11.30, in diretta sulla nostra pagina Facebook o sul nostro canale Youtube per l’evento “Nel prisma della rarità: riflessi e riflessioni intorno ai pazienti con neurofibromatosi”.

Come anticipato, avremo degli ospiti d’eccezione che parleranno co noi di ricerca scientifica sulle neurofibromatosi e di inclusione sociale.

  • La prima ospite d’onore è la dr.ssa Annette Bakker, presidente della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation.

La dr.ssa Bakker ha conseguito un dottorato in biologia cellulare presso l’Università di Anversa. E’ stata responsabile del gruppo di oncologia presso Janssen Pharmaceutica e ha conseguito un post-dottorato presso l’Università di Yale e presso l’Università La Salpetriere di Parigi.

Prima di entrare a far parte di Children’s Tumor Foundation, la dr.ssa Bakker è stata a capo del dipartimento di ricerca e sviluppo di oncologia per un’azienda di biotecnologie di Siena. La ricerca della dott.ssa Bakker è riconosciuta a livello internazionale da più di 30 articoli, brevetti e premi.

Nel suo ruolo di presidente presso Children’s Tumor Foundation, la dr.ssa Bakker e il suo team progettano modelli di business innovativi per accelerare la ricerca di base sulle neurofibromatosi e fornire terapie adeguate ai pazienti, sviluppano partnership con industrie farmaceutiche e biotecnologiche e si impegnano per coinvolgere nuovi scienziati e finanziatori nel campo NF.

 

  • Ad affiancare la dr.ssa Bakker ci sarà il dr. Simone Manso, Presidente di Children’s Tumor Foundation Europe. Il dott. Manso è attivamente coinvolto in varie iniziative e progetti di ricerca di Children’s Tumor Foundation ed è il primo membro del consiglio con sede in Europa.

E’ cittadino italiano e lavora a Zurigo come direttore delle risorse umane per Swiss Re Group, azienda leader del settore assicurativo. In precedenza ha ricoperto diverse posizioni senior nel campo delle risorse umane nei settori finanziario e biotecnologico.

È cresciuto in Sardegna e ha vissuto in Portogallo, Irlanda e negli ultimi 8 anni in Svizzera. È psicologo e ha conseguito un Master in Strategie per le risorse umane presso il DCU College di Dublino.

 

  • A guidare il nostro percorso in tema di inclusione abbiamo il piacere di ospitare la Prof. Laura Nota, Delegata in materia di inclusione e disabilità, Università degli Studi di Padova.

Con lei parleremo di inclusione sociale e in particolare di linguaggio inclusivo, un linguaggio che aderisce alle nuove visioni a proposito delle disabilità, delle vulnerabilità, delle condizioni di difficoltà, e nel suo complesso delle diversità, e che ci aiuta a superare immagini stigmatizzanti e distorte, dando prima di tutto valore alle persone.

La prof. Nota è laureata in Psicologia con il massimo dei voti, nel 1993 ottiene la specializzazione in psicoterapia, nel 1999 il dottorato in Psicologia, nel 2000 diventa ricercatrice presso l’Università di Padova e nel 2005 professore associato. Attualmente insegna Counseling psicologico per l’inclusione delle disabilità e del disagio sociale e Progettazione professionale e career counseling presso la Scuola di Psicologia.

È direttore del Master Interateneo di II livello “Inclusione e innovazione sociale”. Dirige il Laboratorio Larios del Dipartimento di Filosofia, Sociologia, Pedagogia e Psicologia Applicata (FISPPA), che dal 1994 si occupa di studi e interventi in materia di orientamento, e il Centro di Ateneo di servizi e ricerca per la Disabilità, la riabilitazione e l’integrazione, che dal 2000, con un’ottica multidisciplinare, sostiene ricerche e interventi in materia di inclusione.

Coordina, insieme a Francesca Da Porto, il Tavolo di Lavoro ‘Inclusione e giustizia sociale’ nell’ambito Rete delle Università per lo Sviluppo Sostenibile (Rus).


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