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Nel prisma della rarità: riflessi e riflessioni intorno ai pazienti con neurofibromatosi

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2021 vi aspettiamo online il 28 febbraio alle ore 11.30!

Non potremo essere fisicamente vicini ma ci ritroveremo tutti online e coloreremo i social media con i colori della Giornata.

L’evento sarà diviso in due rubriche: salute e inclusione.

Nella prima parte, con ricercatori e medici dei centri di riferimento italiani per le neurofibromatosi, parleremo di:

  • ricerca scientifica
  • trattamenti farmacologici e chirurgici
  • ruolo di Children’s Tumor Foundation nel sostegno della ricerca con la presidente Annette Bakker e Simone Manso, Presidente CTF Europe
  • follow up del paziente in Italia

Nella seconda parte affronteremo il tema dell’inclusione sociale guidati dalla Prof.ssa Laura Nota, Delegata in materia di inclusione e disabilità, Università degli Studi di Padova.

Ne parleremo anche con due ospiti speciali:

Gabriella Nobile, presidente dell’associazione Mamme per la pelle

Alessandra Boran, presidente dell’associazione Famiglie e Abilità.

Questo è il programma definitivo dell’evento.

  • LA RICERCA CHE SOSTIENE LA SPERANZA

Prof. Andrea Rasola, Dipartimento di Scienze Biomediche, Università di Padova

Dott.ssa Federica Chiara, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, Università di Padova

Dott. Andrea Errico, Dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento, Università di Verona

  • RUOLO DELLA CHILDREN’S TUMOR FOUNDATION NEL SOSTEGNO DELLA RICERCA

Ospiti d’eccezione: Dott.ssa Annette Bakker e Dott. Simone Manso

  • PIANI FUTURI DI ANF ODV, ANANAS APS E LINFA ODV

Intervengono i presidenti delle associazioni: Corrado Melegari, Andrea Balducelli, Federica Chiara

  • TRATTAMENTO E FOLLOW UP DEL PAZIENTE IN ITALIA

Dott. Enrico Opocher, Great Ormond Street Hospital, London, Onco-ematologia, Azienda Ospedaliera di Padova

Prof. Franco Bassetto, Dr.ssa Martina Grigatti, Chirurgia Plastica, Azienda Ospedaliera e Università di Padova

Dott.ssa Irene Bruno, Dott. Andrea Magnolato, Dott.ssa Flora Maria Murru, Ospedale Pediatrico Burlo Garofolo, Trieste

Dott.ssa Antonella Cacchione, Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Genica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

Dott. Raffaele Parrozzani, Onco-oculistica, Azienda Ospedaliera e Università di Padova

Dott.ssa Eva Trevisson, Genetica Medica, Azienda Ospedaliera e Università di Padova

Prof. Martino Ruggeri, AOUP “G. Rodolico – San Marco” e Università di Catania

Prof. Laura Papi, Genetica Medica, Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di Firenze

Dott.ssa Elisabetta Zanoletti, Otorinolaringoiatria, Azienda Ospedaliera Università di Padova

Dott.ssa Maria Cristina Diana e dott. Alberto Garaventa, Ospedale Pediatrico Gaslini, Genova

Prof.ssa Iria Neri, Dermatologia U.O. Neuropsichiatria Infantile Franzoni, Policlinico S. Orsola Malpighi, Bologna

Prof. Ilaria Cecconi, Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica-Cordelli

Dott.ssa Marika Eoli, Istituto Neurologico Besta, Milano

Dott.ssa Federica Natacci e Dott. Gianluca Tadini, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Clinica Mangiagalli, Milano

Prof.ssa Marina Melone, Prof. Silverio Perrotta, Prof. Giulio Piluso, Dott.ssa Claudia Santoro, Centro di Riferimento Regionale delle Neurofibromatosi per l’età pediatrica ed adulta, Dipartimento della Donna e del Bambino, Università degli Studi della Campania “L. Vanvitelli”, Napoli

Dr.ssa Carmela De Meco, Centro di riferimento regionale per le neurofibromatosi Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, S. Giovanni Rotondo (FG)

Prof. Edoardo Caleffi, Direttore della struttura complessa di Chirurgia Plastica e Centro Ustioni, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

Nella seconda parte dedicata all’inclusione il programma è il seguente:

  • RARITA’ E INCLUSIONE SOCIALE
  • IL LINGUAGGIO DELL’INCLUSIONE con la Prof.ssa Laura Nota, Università di Padova
  • INTERVENTI E TESTIMONIANZE di Associazione Mamme per la pelle e Associazione Famiglie e Abilità
  • VERSO L’INCLUSIONE con dr.ssa Lara Abram, dr.ssa Chiara Salviato e Dott. Riccardo Morelli De Rossi.

 

E’ possibile seguire la diretta su: