Il 17 maggio, giorno dedicato alla consapevolezza della Neurofibromatosi di tipo 1, l’Associazione Linfa- Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi organizza la prima di sei trasmissioni in diretta dall’Hotel Ritz di Abano Terme, tutte dedicate alla salute ed al benessere, in particolare di quella persona ogni 3000 che soffre di questa sindrome genetica predisponente tumori.
Le trasmissioni, intitolate “Neurofibromatosi: parliamone!” sono state pensate a cadenza mensile, come un salotto in cui medici, scienziati e persone discorrono sulla neurofibromatosi e saranno in diretta, dalle ore 18.00 per una quarantina di minuti, qui su Facebook e sul canale Youtube dell’associazione.
Fra gli ospiti del salotto professionisti italiani di Milano, Padova, Bologna e stranieri (centro della NF di Parigi), che saranno pronti a rispondere a tutte le domande, che saranno in diretta, da remoto, le persone affette dalla NF e le loro famiglie.
Condurrà le trasmissioni la giornalista Micaela Faggiani in presenza della Presidente della Associazione Linfa, Federica Chiara, Ricercatore dell’Università di Padova, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche, Gastroenterologiche (DISCOG).
Il progetto è finanziato da Linfa, che ha recentemente vinto un bando emesso dalla compagnia farmaceutica Alexion (AstraZeneca Rare Disease) dedicato all’informazione/formazione sulla Neurofibromatosi.
Alexion/AstraZeneca Rare Disease sono le uniche realtà nel mondo a produrre e distribuire l’unica terapia farmacologica ad ora disponibile a livello pediatrico per la cura dei neurofibromi (https://www.linfaneurofibromatosi.com/articoli-scientifici/ ).
Programma della prima puntata in diretta.
Intervista la Giornalista Micaela Faggiani
18.00 Introduzione del Presidente Associazione Linfa, Federica Chiara
18.05 La diagnosi di NF1 e suo impatto sulla famiglia.
Moderatori: Micaela Faggiani, Federica Chiara
Prof.ssa Anna Belloni Fortina U.O.C. Clinica Dermatologica, Responsabile del Centro di Riferimento Regionale di Dermatologia Pediatrica Azienda Ospedaliera -Dipartimento di Medicina di Padova
Dott.. Riccardo Morelli De Rossi Presidente dell’Associazione Genitorialità, Psicoterapeuta collaboratore in Centro di Salute Mentale, Consultorio Familiare e Tutela Minori dell’ULSS4 Veneto orientale
Da remoto
Prof.ssa Iria Neri, Dermatologia Pediatrica e Delle Malattie Rare, Ospedale S. Orsola, Bologna.
18.15 Gliomi ottici.
Moderatori: Micaela Faggiani, Andrea Errico
Dott.ssa Elisabetta Viscardi, oncologa del Centro di Onco-ematologia della azienda Ospedaliera di Padova.
Prof. Raffaele Parrozzani, onco-oculista della Azienda Ospedaliera/Università di Padova
18: 25 Trattamento e prevenzione tumori nell’adulto.
Moderatori: Micaela Faggiani, Federica Chiara
Prof.ssa Stefania Zovato, Responsabile dell’unità operativa UOSD Tumori ereditari dell’Istituto Oncologico Veneto IOV.
Da remoto
Dott.ssa Federica Natacci Responsabile UOSD Genetica Medica, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
18:35 Il Modello da seguire: la Francia
In collegamento con la Dott.ssa Fertitta Laura, Servizio di dermatologia CERENEF (Centro di riferimento delle neurofibromatosi, Francia) Ospedale Henri Mondor Creteil (Parigi)
18:40 CONCLUSIONI
COMITATO SCIENTIFICO
Dott. Andrea Errico, Università degli Studi di Verona
Dott. ssa Federica Chiara, PhD, Università degli Studi di Padova
COMITATO ORGANIZZATIVO LINFA
Amministrazione: Natascia d’Elia
Comunicazione: Caterina Gobbi , Silvia Rodriguez
La puntata successiva sarà giovedì 9 giugno, sempre alle 18.00 in diretta su Facebook o YouTube, sempre dall’Hotel Ritz di Abano Terme.
