E' stato pubblicato il Bando del Servizio Civile Universale (SCU) 2020-21 e ci siamo anche noi!
La nostra associazione mette a disposizione un posto per un giovane interessato a fare un'esperienza di un…
In questi giorni molti pazienti ci scrivono per chiedere informazioni in merito al vaccino anti covid-19 e all'opportunità di eseguirlo per le persone che convivono con le neurofibromatosi.
Possiamo dirvi che al momento…
È disponibile online una nuova indagine Rare Barometer sul futuro delle malattie rare.
E' possibile accedere al sondaggio online qui
Rispondere al sondaggio richiede circa 15 minuti e sarà possibile farlo fino al…
Rebecca Albarani, amica e sostenitrice di Linfa, racconta a Il Messaggero la sua storia di mamma single di Elisa, 6 anni e Daniele, 4 anni e il suo Natale da sola con i…
Riprendiamo le attività del nuovo anno mettendo al centro i pazienti rari con la giornata più importante dell'anno.
L'appuntamento con Rare Disease Day 2021 - Giornata delle Malattie Rare è per il 28…
Carissime/i, quest'anno abbiamo dovuto affrontare molte difficoltà ma nonostante il Covid-19 abbia cambiato le nostre vite, abbiamo sentito ancora più forte la vicinanza di chi, come voi, è rimasto al nostro fianco. Grazie,…