Il Progetto
Il progetto “Linfa iNForma” è finalizzato a creare un hub informativo/formativo per le Neurofibromatosi sotto forma di materiale cartaceo, podcast e video. Questo materiale sarebbe finalizzato all’informazione, a come indirizzare le persone verso i centri accreditati per la diagnosi, all’assistenza ed alla (in)formazione scientifica, clinica e più in generale culturale di pazienti e loro famigliari (chiamati caregiver nella comunicazione corrente). È prevista la produzione di materiale che sarebbe affidata a personale esperto, sia in ambito scientifico che clinico o regolatorio che tecnico/grafico e psicologico.
Il principio alla base nella comunicazione della conoscenza che da sempre ispira Linfa è la semplificazione del linguaggio: chiunque potrebbe comprendere concetti complessi anche senza una base di conoscenza specifica, l’importante è utilizzare un linguaggio semplificato e specificamente studiato per l’utenza
Obiettivi
- Diffondere la conoscenza dei pazienti sulla loro condizione, al fine di costruire uno stato di maggiore fiducia in sé stessi e di (ri)conquistare uno stato di alleanza psicologica e terapeutica con i clinici
- Diffondere informazioni sulla malattia sulla cittadinanza.
- Migliorare la qualità della vita a pazienti con NF.
Azioni previste
Il progetto Linfa iNForma si articola su differenti livelli tutti finalizzati alla migliore informazione/formazione del malato, dalla prima infanzia all’anziano con metodi di didattica innovativa
- Lo scrigno magico: realizzazione di un kit destinato ai piccoli di età prescolare e primaria. Accompagna i bambini a conoscere la loro malattia, senza parlare di malattia ma di condizione che li rende speciali. Il metodo utilizzato è il gioco unito alla favola.
- Guida scolastica: Oggi ti insegno io- realizzazione di una guida destinata agli insegnanti della primaria e secondaria. Il libricino, recante link che collegano al sito, informa il personale scolastico sui problemi cognitivi ed attentivi che interessano il 70% dei bambini affetti dalle neurofibromatosi. Il libro insegna agli insegnanti a riconoscere e trattare i deficit cognitivi e, suggerisce metodologie didattiche concrete di aiuto. Inoltre, attraverso un link diretto al sito Linfa indicato nel libretto, sono forniti materiali di lavoro, come mappe concettuali, flashcards ecc..
- Neurofibromatosi, parliamone! Guida dalla diagnosi alla terapia:
a) Video informativi a tema
b) Guida nel mondo delle fibromatosi, a spiegare cosa è la malattia e quale percorso di controllo (follow up) e terapeutico attende il paziente con diagnosi di neurofibromatosi.
c) Implementazione del sito informativo web.