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Importante iniziativa promossa da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare – di cui la nostra associazione fa parte – nell’ambito del progetto “IntegRare, Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Si tratta di un questionario, che vi invitiamo tutti a compilare, per evidenziare le problematiche socio-economiche che pazienti e famiglie si trovano ad affrontare nella vita quotidiana.

L’indagine permetterà alla Federazione Uniamo di avere un quadro completo dei bisogni specifici di pazienti e caregiver per rappresentare le istanze reali della comunità dei rari e proporre nuove misure di sostegno.

E’ stato realizzato con la collaborazione delle associazioni ABC Associazione Bambini Cri du chat, AIdel22 – Associazione Italiana delezione cromosoma 22 – APS, Aisac ODV, Mitocon Onlus.

Il questionario è anonimo e i dati forniti saranno elaborati in forma aggregata e nel rispetto della privacy. 

Potete trovare il questionario a questo link: QUESTIONARIO MALATTIE RARE