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Il Registro dei pazienti NF è un database online, un sito web sicuro in cui le persone affette dalle neurofibromatosi possono assumere un ruolo attivo nella ricerca di trattamenti migliori per tutte le forme di NF.

E’ uno strumento fondamentale per connettere la comunità NF con clinici e scienziati che lavorano per individuare terapie efficaci.

Children’s Tumor Foundation (CTF) sponsorizza il Registro dei pazienti dal 2012 con due obiettivi principali:

  • Tenere informati pazienti, medici, ricercatori sulle novità scientifiche nel campo delle NF e sugli attuali studi clinici (test di nuovi trattamenti, come MEK)
  • Aiutare i ricercatori a conoscere le NF dal punto di vista del paziente fornendo una fonte di informazioni anonima provenienti da migliaia di persone in tutto il mondo.

In questo momento il Registro conta oltre 9.000 partecipanti. La partecipazione attuale è importante, ma questa cifra rappresenta una percentuale ancora molto piccola della popolazione mondiale di persone che convivono con le NF.

Più pazienti partecipano, maggiore sarà l’impatto sulla salute e sul benessere delle persone che convivono con le NF e maggiore sarà la possibilità di individuare modelli che spieghino perché ogni paziente sviluppa le NF in modo diverso e l’impatto di questa diversità su trattamenti e terapie.

Dal suo lancio nel 2012, il Registro NF è disponibile solo in inglese. Ma ora, per rendere il registro uno sforzo veramente internazionale, CTF ha deciso di tradurre i questionari in molte altre lingue.

Questo miglioramento farà crescere e diversificherà la popolazione del registro, rendendolo uno strumento più grande e più potente nella lotta contro le NF in tutte le sue forme.

Sono in corso le traduzioni del registro in spagnolo, francese, portoghese e anche italiano!

Ciò è reso possibile dal generoso sostegno dei donatori della CTF e dalle organizzazioni europee di pazienti, in particolare l’evento virtuale, “A Musical Journey to End NF”, con protagonista l’artista portoghese Sandro Norton che con la sua musica magica ha raccolto fondi per sostenere e finanziare le traduzioni.

Uno dei principali obiettivi del Registro è accelerare le iscrizioni agli studi clinici coinvolgendo i pazienti. Rendendosi disponibili e condividendo dati sulle loro esperienze nel corso del tempo, i pazienti che finora hanno partecipato stanno dimostrando che la comunità NF è unita nel suo desiderio di partecipare alla ricerca di trattamenti e cure migliori e sempre pronta a conoscere e partecipare a studi clinici nonché a condividere punti di vista e preferenze.

I pazienti e le famiglie sostengono il registro perché ci credono. Ecco come ha commentato un partecipante:

Il motivo per cui sono entrato a far parte del registro è perché so che i numeri sono potenti e conosco e mi fido di CTF. Noi pazienti NF dobbiamo alzarci in piedi ed essere contati se vogliamo attirare l’attenzione di coloro che potrebbero sviluppare trattamenti farmacologici per la nostra condizione. Anche se non si partecipa a una sperimentazione clinica, l’adesione al registro aiuta ad aumentare la consapevolezza e la comprensione delle NF “.

Anche i pazienti italiani, di cui Linfa si fa portavoce ogni giorno, sono parte di questa comunità ed è importante la loro partecipazione, non appena il Registro sarà disponibile in italiano.

Le versioni in altre lingue, tra cui l’italiano, dovrebbero essere completate entro febbraio 2021.

In attesa della traduzione in lingua italiana, crediamo sia necessario raccontarvi cos’è e come funziona il Registro NF.

Cos’è il Registro NF?

Il Registro NF ha l’obiettivo di creare il più grande database mondiale di individui con NF in modo che tutti insieme possiamo accelerare lo sviluppo di nuovi promettenti trattamenti. Il registro NF cerca di abbinare i pazienti alle sperimentazioni e rendere più facile per le persone che convivono con le neurofibromatosi trovare opportunità di essere coinvolti nella ricerca. È un modo per comprendere meglio la “storia naturale” di questa sindrome e perché i sintomi delle NF possono essere così diversi da persona a persona. Consente inoltre ai pazienti di vedere il “quadro generale” del gruppo nel suo insieme visualizzando diagrammi e grafici del Registro di sistema. Tutte le informazioni sono riservate e nessun nome è inserito in tabelle e grafici.

Chi ha creato il Registro NF?

Il registro NF è stato creato nel 2012 dalla Children’s Tumor Foundation. È amministrato da OpenApp, che mantiene anche altri 20 registri. Sia la Fondazione che OpenApp si impegnano a mantenere i più elevati standard di sicurezza e riservatezza dei dati.

Se un paziente acconsente ad essere contattato in caso di sperimentazioni cliniche o studi di ricerca?

Il Registro NF, attraverso Children’s Tumor Foundation, esaminerà il maggior numero possibile di studi clinici e di ricerca NF. Se una sperimentazione o uno studio sta cercando volontari, il Registro NF cercherà tra le persone che si sono offerte volontarie per essere contattate in modo da trovare quelle appropriate per quello studio specifico. Quando viene trovata una corrispondenza, il Registro fornirà informazioni sullo studio e su come contattare i ricercatori. Non verranno fornite le  informazioni personali dei pazienti direttamente ai ricercatori. E’ anche importante che il paziente contattato chieda al medico curante se lo studio è adatto a lui.

Cosa succede ai dati del paziente?

  • I dati saranno raccolti e analizzati insieme ai dati di altri partecipanti al Registro in modo che i ricercatori NF possano capire quanto siano comuni le caratteristiche specifiche NF e quali trattamenti vengono utilizzati.
  • I dati verranno raccolti e analizzati insieme ai dati di altri partecipanti al Registro per identificare coloro che potrebbero essere idonei per gli studi clinici.
  • I dati verranno raccolti e analizzati insieme ai dati di altri partecipanti al Registro per consentire alle persone di avere il “quadro generale” del gruppo di pazienti NF nel suo complesso visualizzando i grafici e le tabelle del Registro.

Chi può utilizzare il Registro NF?

Il registro NF è aperto a chiunque sia coinvolto con le neurofibromatosi e a chiunque sia interessato a contribuire agli sforzi di ricerca.

I minori di 18 anni possono essere registrati da un genitore o da un tutore. L’adulto è il punto di contatto per tutte le comunicazioni del Registro.

Gli adulti di età superiore ai 18 anni possono registrarsi. Tuttavia, se una persona di età superiore ai 18 anni necessita di assistenza, il genitore può registrarsi per conto del figlio.

Esclusa questa opzione, un adulto non dovrebbe registrare un altro adulto.

Perché gli aggiornamenti annuali sono importanti?

Ogni anno il paziente che si è registrato verrà contattato tramite e-mail e gli verrà chiesto di rivedere e aggiornare la sua situazione clinica. Questo è importante per poter informare il paziente sugli studi clinici che si adattano ai suoi sintomi attuali. Lo scopo è anche costruire un quadro di come il disturbo cambia nel tempo. In poche parole, l’aggiornamento annuale dell’account di ogni paziente rende il registro più utile.

Se il paziente dimentica di aggiornare le sue informazioni, non sarà preso in considerazione per gli studi clinici?

Il permesso di contattare il paziente e di utilizzare i suoi dati anonimi non cesserà a meno che lui stesso non provveda a cancellarli. E’ possibile annullare la propria iscrizione al registro in qualsiasi momento contattando nfregistry@ctf.org

Politica sulla privacy

La riservatezza e la sicurezza del paziente sono fondamentali. Se un paziente sceglie di iscriversi al Registro NF la sua privacy è protetta secondo standard riconosciuti per la sicurezza dei dati come di seguito indicato:

    1. Accesso limitato

    Children’s Tumor Foundation (CTF), l’ente genitore della NF Registry, CTF Europe, la sua affiliata e il fornitore della piattaforma, OpenApp, sono le uniche organizzazioni che avranno accesso diretto alle informazioni raccolte.

    2. Solo per uso di ricerca

    CTF non utilizzerà i tuoi dati per scopi di raccolta fondi o non di ricerca. Il registro NF riguarda la ricerca e CTF intende mantenerlo tale.

    3. Dati anonimi

    Le informazioni nel registro NF sono aggregate solo a fini di ricerca. Ciò significa che nome e altre informazioni di identificazione del paziente non vengono condivisi.

    4.Protezione dei dati

    Tutti i dati vengono archiviati in un database sicuro e di alto livello per ridurre al minimo il rischio di violazione della riservatezza.

Per altre informazioni è possibile visitare il sito del Registro NF (per ora solo in inglese): www.nfregistry.org.