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Il REGISTRO NF, è una risorsa fornita dai pazienti per accelerare la ricerca e trovare trattamenti per tutte le forme di neurofibromatosi (NF).
Sponsorizzato dalla Children’s Tumor Foundation(www.ctf.org) e dalla Children’s Tumor Foundation Europe(www.ctfeurope.org), il Registro NF è uno strumento sicuro ed efficace per responsabilizzare i pazienti con NF e i loro assistenti, invitandoli a partecipare a trial clinici rilevanti e ad assumere un ruolo attivo nel progresso della ricerca sulla NF.
È il modo più efficiente per aumentare la consapevolezza per la NF, espandere la comunità NF e connettersi per aiutare a porre fine alla NF.È una piattaforma dove ci si registra in modo da inserire i propri dati clinici, i quali resteranno assolutamente privati, e verranno poi visualizzati dagli scienziati per migliorare la ricerca.

 

Registrarsi è facile, nel video e qui sotto puoi vedere o leggere le istruzioni:

  • Cercare su Google @nfregistry.com
  • In alto a destra cliccare su “Language “, selezionando “Italiano”
  • Sulla destra è possibile creare un proprio account, in modo da accedere e compilare i dati rispondendo alle domande.
  • Se siete genitori di bambini con NF potete creare il profilo per vostro figlio.