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Il 17 maggio è la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi.

Per l’occasione i monumenti di molte città in Italia e nel mondo si illumineranno di blu e verde (colori ufficiali della NF) per esprimere vicinanza alle persone affette da questa sindrome, aderendo così all’iniziativa “Shine a light on NF”, Accendi una luce sulle Neurofibromatosi, lanciata dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (CTF) e in collaborazione con Linfa OdV, ANF Associazione per la Neurofibromatosi ODV e Ananas APS Neurofibromatosi.

A oggi hanno aderito:
Padova – Palazzo del Municipio
Venezia – Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan
Mestre (VE) – Municipio e Torre Civica 
Genova – Fontana di Piazza De Ferrari
Modena – Fontana del Graziosi in Largo Garibaldi
Ferrara – Fontana di Piazza della Repubblica
Trieste – Palazzo del Loyd Triestino
Belluno – Teatro Comunale
Lecce – Il sedile
Longiano (FC) – Castello Malatestiano
Senigallia (AN) – Porta Lambertina
Ponte S. Pietro (BG) – Il Famedio
Caino (BS) – Palazzo Municipale
Lodrino (BS) – Palazzo Municipale
Melfi (PZ) – Mura della Città
Cingoli (MC)

L’elenco delle città aderenti è in continua evoluzione e viene aggiornato periodicamente.

Crediamo che sia necessario mobilitarsi a tutti i livelli, locale, nazionale ed internazionale per accendere una luce su questa alterazione genetica ancora poca conosciuta ma soprattutto sui malati, per far comprendere il loro senso di insicurezza e di smarrimento al momento della diagnosi, per favorire l’empatia, per riconoscere e dare valore alle differenze, per affermare a gran voce la loro appartenenza a pieno titolo alla nostra comunità.
Solo finanziando la ricerca scientifica sulle Neurofibromatosi è possibile trovare cure specifiche per i pazienti e sconfiggere questa sindrome in modo definitivo.

Chi volesse aiutarci a richiedere al proprio comune di residenza di illuminare un monumento può contattare una delle associazioni indicando:
CITTA’ da contattare
MONUMENTO da illuminare
PERSONA DA CONTATTARE nome e cognome
RUOLO sindaco, assessore, ecc.
MAIL a cui inviare documentazione

Per maggiori informazioni:
Linfa OdVinfo@associazionelinfa.it – www.associazionelinfa.it
Ananas APS Neurofibromatosisegreteria@ananasonline.it – www.ananasonline.it
ANF Associazione per la Neurofibromatosi ODVanf@neurofibromatosi.org – www.neurofibromatosi.org