Skip to content Skip to footer

“Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi” è un progetto in collaborazione con Linfa Neurofibromatosi, ANF Associazione per la Neurofibromatosi e Ananas APS in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare disease, che vuole fare luce sulla neurofibromatosi di tipo 1 (NF1).

La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una malattia genetica rara molto complessa e con un impatto significativo sulla quotidianità dei pazienti, in particolare bambini e ragazzi che in Italia riguarda oltre 20.000 persone e le loro famiglie. Si presenta già dai primi anni dell’infanzia con una grande varietà di manifestazioni e segni, che possono avere un impatto significativo sulla sfera emotiva e sociale dei più piccoli.

Il 15 maggio, in occasione del mese della sensibilizzazione sulla neurofibromatosi, ci siamo incontrati con istituzioni, specialisti e altre associazioni pazienti, per analizzare insieme quali sono le sfide e le aree di miglioramento nel percorso diagnostico-terapeutico dei bambini con NF1 e le loro famiglie. Ma anche per discutere di come favorire un contesto scolastico più inclusivo.

A partire da un laboratorio svolto a gennaio con dei ragazzi con NF1 e loro amici, abbiamo realizzato “Speciale come noi. Più amici più forti”, la campagna educativa per le scuole sviluppata in collaborazione con Librì all’interno del progetto “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi” promosso da Ananas, ANF e Linfa in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare disease.

La campagna educativa nasce dalla convinzione che sia fondamentale, sin dai primi anni di scuola, coinvolgere e sensibilizzare i ragazzi all’accoglienza della diversità, e insegnare loro a comprenderla e apprezzarla come un valore e un elemento di ricchezza alla base dello sviluppo della società del futuro e si avvale di un kit composto da un libro per ragazzi, una guida insegnanti e un opuscolo genitori: 3 strumenti, che speriamo possano essere utili per favorire la diffusione di una cultura inclusiva nelle scuole. Il kit è prenotabile e sarà disponibile a partire dal prossimo anno scolastico sulla piattaforma dell’editore.

Per prenotare il kit: https://www.communiti.it/kit/speciale-come-noi/

Maggiori informazioni del progetto

La campagna educativa, incentrata sul tema dell’inclusione, ha come personaggio principale, Gio, un bambino di prima media affetto da una malattia rara denominata Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Attraverso piccoli episodi di vita quotidiana i bambini e le famiglie avranno modo di scoprire quali siano le passioni, gli interessi e le paure di Gio che affronterà grazie all’aiuto dei suoi amici. Il progetto educativo consente di assolvere alle 33 ore di educazione civica e dà diritto al rilascio dei crediti formativi riconosciuti dal MIUR, validi ai fini della formazione obbligatoria per docenti. Il kit viene spedito a scuola all’inizio dell’anno scolastico (settembre/ottobre), e tutti i materiali sono completamente gratuiti