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31 MAGGIO – SIBLING DAY
Oggi, in occasione del “Sibling Day” (Festa dei Fratelli), dedichiamo un pensiero speciale a tutti i fratelli e le sorelle di persone con Neurofibromatosi. Vogliamo condividere con voi un estratto di una lettera toccante che abbiamo ricevuto da Eleonora.
Con grande apertura, Eleonora ci ha aperto il cuore raccontandoci la sua esperienza come sorella di una persona con Nf, una storia fatta di amore e di grande forza e desiderio di supporto reciproco.

“Sono cresciuta in una famiglia a contatto con la Neurofibromatosi. La mia sorellina ha ricevuto la diagnosi pochi mesi dopo la sua nascita e da quel momento le nostre vite e quelle dei nostri genitori sono inevitabilmente cambiate”…
…“Nel frattempo io e mia sorella crescevamo, ignare di tutto, anche perché come si fa a spiegare ad una bimba di appena tre anni e mezzo che la sorellina ha una mutazione genetica? Come si fa a spiegarle che deve fare dei controlli periodici perché è predisposta alla formazione di neurofibromi che potrebbero diventare tumori maligni? Come si fa a spiegarle che questi tumori potrebbero causarle gravi disabilità, deformità o peggio? Ma soprattutto, come dovrebbero fare a rassicurarla due genitori a loro volta spaventati perché sono stati lasciati da soli? Dunque io sono cresciuta sapendo che una volta l’anno la mia sorellina saliva su un’astronave (il nome in codice della macchina per la risonanza magnetica) e che la sera prima di decollare non doveva mangiare perché un dottore le doveva guardare nella pancia”…
…”Inutile dire che avrei sempre voluto salire su quell’astronave con lei e che mi sono sempre domandata che cosa ci fosse di così speciale nella sua pancia che nella mia non c’era. C’erano per caso delle pietre preziose o un qualche fiore rarissimo? …”
…”Mi ricordo la conversazione con i nostri genitori quando ci hanno spiegato che cosa fosse la Neurofibromatosi”…
…”Sono fermamente convinta che l’unico modo per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da NF e delle loro famiglie sia lavorare sempre più sulla consapevolezza e sul sostegno psicologico nella fase di diagnosi e nella definizione dei passi successivi. Creare una rete è fondamentale ed è ciò che associazioni come Linfa portano avanti da anni, promuovendo iniziative come ProntoLinfa, un numero verde che familiari, pazienti o chiunque voglia documentarsi sulla malattia può contattare per ricevere sostegno o informazioni. Perché insieme, uniti in una rete, ci si sente meno soli e all’improvviso tutto diventa più affrontabile.”

Grazie Eleonora, ci hai commossi e non vediamo l’ora di condividere la tua lettera per intero nella prossima rubrica di Linfa e nel Linfa News che sta per andare in stampa.

Essere sibling di una persona con una malattia rara è un’esperienza complessa che richiede attenzione nelle diverse fasi della vita. Per i più piccoli, l’impatto della malattia sugli equilibri familiari può creare un senso di solitudine e confusione, poiché faticano a comprendere perché i genitori siano così impegnati nelle cure per i loro fratelli. Per i più grandi, diventa difficile immaginare e costruire una vita autonoma e indipendente, si trovano a riflettere sul proprio ruolo nella cura dei fratelli, sia nel presente che nel futuro, sentendosi divisi tra il desiderio di libertà e il senso di responsabilità influendo profondamente nella loro vita. Spesso dimostrano una sensibilità e una capacità di resilienza sorprendentemente elevate, a volte superiori a quelle dei loro coetanei. 

Scriveteci, condividere le vostre storie, le vostre testimonianze possono fare la differenza, ispirare e sostenere chi sta affrontando situazioni simili, raccontateci il vostro vissuto: insieme possiamo creare una comunità di supporto e comprensione.