Da ottobre 2019 facciamo parte della grande famiglia Uniamo, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia, perché l’unione fa la forza!
Solo uniti possiamo lottare insieme per migliorare la qualità di vita di 2 milioni di malati rari in Italia, di cui 1 su 5 è un bambino, e dei loro caregiver.
Il motto è #UNIAMOleforze per non lasciare nessuno indietro.
Tutti insieme vogliamo mettere al centro i bisogni dei pazienti e migliorare la loro qualità di vita. L’unione fa la forza, ma Uniamo fa la differenza!
UNIAMO è stata fondata nel 1999 per volontà di venti associazioni che avvertirono la necessità di unire gli sforzi e condividere problemi e soluzioni per alleviare la condizione di disorientamento, solitudine e dolore dei malati rari.
Oggi la Federazione è una Associazione di promozione sociale (n.102 Registro nazionale APS) e affilia un numero sempre crescente di Associazioni regionali e nazionali, tra cui Linfa Odv.
Rappresenta in Italia l’intera comunità delle persone con Malattia Rara, stimata in circa 1.200.000 individui, attraverso azioni di advocacy e riconoscimenti a livello istituzionale nei tavoli di lavoro specifici.
Tutte le associazioni aderenti al progetto, tra cui Linfa Odv, sono disponibili qui:
Sin dalla sua fondazione è Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Disease Europe, organizzazione europea di rappresentanza delle persone con malattie rare, e coordina in Italia la Giornata delle Malattie Rare istituita nel 2008 a livello europeo nel giorno più raro dell’anno – 29 febbraio – e celebrata oggi in più di 60 paesi in tutto il mondo.
Scopri di più sulle attività di UNIAMO a tutela e promozione dei valori e dei bisogni della comunità dei malati rari.
Fonte: UNIAMO www.uniamo.org