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Neurofibromatosi e vaccino anti covid-19: la parola al Prof. Eric Legius, luminare nel campo delle NF.
In questi giorni molti pazienti ci contattano per chiedere informazioni su neurofibromatosi e vaccino anti covid-19 e in particolare su eventuali rischi che potrebbero incorrere i pazienti.
Abbiamo chiesto al Prof. Eric Legius, medico genetista, luminare nel campo delle neurofibromatosi, Responsabile del Centro di Genetica Umana presso l’Ospedale Universitario di Leuven – Belgio, di aiutarci a capire qual è la situazione e di dare rassicurazioni ai pazienti, garantendo la massima aderenza al vaccino.
ERN, Reti di Riferimento Europee per le Malattie Rare
Per rispondere alla nostra domanda sulla sicurezza della vaccinazione, e in particolare sulla relazione tra neurofibromatosi e vaccino anti covid-19, il Prof. Legius ha citato il documento che le ERN (Reti di Riferimento Europee per le Malattie Rare) hanno presentato al Comitato Europeo per la Sicurezza Sanitaria (European Health Security Committee).
Questa dichiarazione congiunta delle ERN riguarda proprio la vaccinazione COVID-19 e le malattie rare.
GENTURIS
Ricordiamo che la ERN GENTURIS, Rete di Riferimento Europea per i pazienti con sindromi genetiche rare a rischio di tumore, è quella che si occupa delle persone con neurofibromatosi.
Il Prof. Legius ci riferisce che nel documento si raccomanda una vaccinazione precoce per alcuni individui con un rischio più elevato a causa della loro specifica malattia. Sono anche menzionati alcuni disturbi rari che sono considerati controindicazioni per una vaccinazione anti COVID-19.
Ricorda ancora il Prof. Legius che secondo la raccomandazione rilasciata dalle ERN i pazienti con neurofibromatosi di tipo 1 o di tipo 2 o schwannomatosi dovrebbero vaccinarsi. Viene prevista solo una controindicazione al vaccino per i pazienti che stanno seguendo attualmente la terapia genica, ma questa non è praticata nei pazienti con NF1, NF2 o schwannomatosi.
Inoltre, si sottolinea il fatto che non è necessaria una vaccinazione urgente COVID-19 ad eccezione dei pazienti che sono stati trattati per cancro raro nei 2 anni precedenti o per i pazienti che hanno avuto un trapianto di midollo osseo (che è raro nelle persone con neurofibromatosi).
Ricordiamo che le raccomandazioni degli esperti ERN si applicano solo alla popolazione adulta e si basano sull’opinione di esperti poiché mancano prove per la maggior parte delle malattie rare.
Nel documento viene infatti ribadita l’importanza di raccogliere prove relative ai pazienti affetti da malattie rare nel programma di vaccinazione, anche avviando sperimentazioni cliniche.
Per informazioni più specifiche su neurofibromatosi e vaccino anti covid-19 è possibile leggere il documento completo “Raccomandazioni ERN”(in inglese): RACCOMANDAZIONI ERN
INTERVISTA AL PROF. LEGIUS
- Per chi vuole approfondire il tema del covid-19 in relazione alle neurofibromatosi è possibile leggere l’intervista con il Prof. Legius rilasciata ad aprile 2020, in piena pandemia.
- Per capire meglio cosa sono le Reti di Riferimento Europee e cosa fanno in Europa è disponibile questo video.
Per approfondire l’argomento neurofibromatosi e vaccino anti covid-19, abbiamo chiesto un’intervista al Prof. Eric Legius: seguiteci e presto ne riparleremo!
